La trisomie 21, exemple connu de handicap incurable, correspond à une maladie orpheline mal connue et durant longtemps, sans effort de recherche adaptée. Le Forum Européen de Bioéthique s’interroge sur le devenir des enfants porteurs de trisomie 21. Il pose en débat la question de leur intégration sociale, de leur sexualité, de leur travail, de leur habitation, de leur reproduction, de leur retour à domicile.

Opérer un dépistage précoce, dès la toute petite enfance, pour prévenir la délinquance… L’idée (passée en projet de loi) n’est pas nouvelle, elle induit par ailleurs l’inscription de marqueurs criminels dans notre héritage génétique. Qu’en est-il réellement ? Et si un tel projet venait à se concrétiser, quelles en seraient les conséquences pour les individus, pour la société ?

Yves Alembick. Pédiatre et généticien à l’Hôpital universitaire de Strasbourg.

Depuis que la culture et les civilisations humaines existent, le choix du partenaire de reproduction n’est pratiquement jamais laissé au hasard et de ce point de vue, toutes les formulations ont existé depuis le mariage entre frères et sœurs des pharaons jusqu’à des formes plus ou moins élaborées d’endogamie. Les procréations aidées par la médecine n’échappent pas à ces logiques structurantes puisque des offres de gamètes de prix Nobel ont vu le jour ici ou là. Il y a donc derrière ces règles sociales souvent très coercitives des valeurs jugées structurantes pour les sociétés qui les ont édictées. C’est à l’analyse de ce choix du partenaire reproducteur qu’est consacrée cette première table ronde de la Huitième édition du Forum Européen de Bioéthique.

Être un enfant (ou un parent) en 2020 a nécessité bien des compromis et des adaptations. La crise de la COVID-19 est venue bouleverser le quotidien des plus jeunes : masques sur les visages, anxiété, hygiénisme, délitement du lien intergénérationnel, modification et virtualisation de l’environnement scolaire, interruption des loisirs, des activités sportives, prise de poids, addiction aux écrans puis, pour les plus âgés d’entre-eux, les études, les examens, les stages, les ambitions et même l’entrée dans le monde du travail. Quelles conséquences la crise a-t-elle eu sur la nouvelle génération ? Que va-t-elle devenir en grandissant ?