Qu’est-ce que le désir d’enfant ? De qui est-on la fille ou le fils ? Est-ce que la reproduction s’accompagne d’un discours et d’une rhétorique ? S’agit-il de se reproduire ou de produire de l’humain ? Comment les techniques médicales redessinent les contours de la famille ? Vers quelles nouvelles configurations ? Faut-il avoir peur des demandes d’homoparentalité et d’homofiliation ? Les questions posées par les biotechnologies du début de vie sont si nombreuses. Le but du Forum Européen de Bioéthique est d’offrir la possibilité à tout un chacun de s’approcher avec ses propres valeurs de ces questions. C’est précisément cette ouverture, parfois vertigineuse, qu’il nous faut arriver à transmettre pour aider nos contemporains à tourner le dos à tous les "prêt à penser", quelles que soient les qualités rhétoriques de ceux qui les promeuvent.

La trisomie 21, exemple connu de handicap incurable, correspond à une maladie orpheline mal connue et durant longtemps, sans effort de recherche adaptée. Le Forum Européen de Bioéthique s’interroge sur le devenir des enfants porteurs de trisomie 21. Il pose en débat la question de leur intégration sociale, de leur sexualité, de leur travail, de leur habitation, de leur reproduction, de leur retour à domicile.

La dépression, comme source de création ou l’art, comme arme contre la dépression ? Débat sur les interférences entre l’art et la dépression, autour d’une partie des œuvres de Tomi Ungerer, au Musée Tomi Ungerer.

Le médicament constitue l’une des denrées les plus rentables du siècle en cours. De plus, en la matière, nous ne sommes plus dans le prêt à porter mais dans le sur mesure, en fonction de la génétique du sujet ou de son mal. Or les lois suivent tant bien que mal et les Etats risquent fort d’être pris en otages…

Les recherches le démontrent régulièrement : une bonne partie des pathologies humaines sont issues d’anomalies génétiques qui les provoquent, les recherches le démontrent. La médecine prédictive n’est plus de la science fiction… Bonne ou mauvaise nouvelle ?

Inauguration officielle Conférences inaugurales Y a-t-il des normes pathologiques ? Roger-Pol Droit, philosophe, normalien, agrégé de philosophie, docteur en philosophie de l’Université Paris IV La Sorbonne. Le corps est de retour ! Israël Nisand, chef du pôle de gynécologie obstétrique aux CHU de Strasbourg, président du Forum Européen de Bioéthique.

Listées, classées, le répertoire des maladies mentales étoffe la production de remèdes et de nos inquiétudes sur nos propres ressorts psychologiques. Quelles sont les frontières d’une maladie mentale ? Son origine est-elle une question d’environnement, de représentation psychique, de prédisposition génétique, d’héritage ?

Faire analyser son génotype est possible. Quel en est l’intérêt pour l’individu, le système de santé, la société ? Quels risques éthiques entourent cette démarche qui soulève de vives oppositions en France ?

L’élargissement dans certains pays, des indications du diagnostic pré-implantatoire, dépasse son usage initial pour la détection de maladies incurables. L’Homme, commence-t-il à manipuler le vivant pour répondre à ses souhaits d’avoir un enfant conforme à un cahier des charges ?

Faut-il être dans la douleur ou la pathologie pour pouvoir créer ? On serait tenté de le croire car création artistique et troubles psychiques sont souvent liés. Que révèlent de ces troubles, les œuvres des malades mentaux ? Que révèle de nous, notre sensibilité et notre intérêt pour elles ?

Rencontre avec Jean-Louis Mandel. Professeur de médecine et génétique, il a dirigé une équipe de recherche à l’institut génétique et de biologie moléculaire et cellulaire (IGBMC), professeur au Collège de France (chaire de génétique humaine). Il est également co-fondateur et Past président du Forum Européen de Bioéthiqu

La recherche a permis de mettre au point un langage de programmation capable de modifier des organismes vivants. Emerveillement devant l’exploit du génie humain et stupeur face à ses capacités à franchir toutes les limites.

Certains pays ont une démographie en si forte augmentation qu’elle menace leur capacité de se développer. D’autres peinent à éviter un vieillissement mortifère de leur population. Les déterminants de ces évolutions sont de mieux en mieux connus mais les actions que tentent ici ou là les gouvernements pour maîtriser le phénomène restent peu efficaces. La complexité est donc grande et cette table ronde essaiera d’en éclairer les principaux aspects.

Les données de santé sont en pleine explosion, dans tous les pays du monde. Leur volume devrait atteindre 2,3 milliards de giga-octets et plus de 80 milliards d’objets connectés vont inonder notre quotidien d’ici à 2020. Il existe un corps biologique accessible au microscope et aux médicaments, un corps psychique rempli de désirs et de frustrations et un corps numérique qui semble échapper totalement à son propriétaire. Tension artérielle, fréquence cardiaque, indications biométriques, matériel génétique, matériel biologique, mais également une mine invraisemblable de données psychiques : orientation sexuelle, politique, économique… L’homme semble s’éparpiller, à travers le cloud et les serveurs, en une myriade presqu’infi nie de DATA utilisables par quantité de start-up plus ou moins bien intentionnées. À qui appartiennent ces données qui sont pourtant les miennes ? Comment réguler ces applications qui peuvent à la fois guérir mon cancer et porter atteinte à ma vie privée ?

Le corps laisse des traces partout où il passe et cela peut s’avérer utile quand il s’agit d’identifi er un corps anonyme ou de confondre le coupable d’un acte délictueux ou criminel. La mise en place et le développement du Fichier national automatisé des empreintes génétiques (FNAEG) est une petite révolution dans le microcosme judiciaire, où il a participé à la résolution de plusieurs dizaines de milliers d’affaires. Depuis sa création en 1998, les infractions sujettes au prélèvement sont progressivement passées des crimes sexuels aux infractions de droit commun. En 2016, déjà 2,2 millions d’individus différents étaient fichés et la situation ne cesse de progresser. Mais en réalité, c’est la société dans son ensemble qui est fliquée, puisque près d’un Français sur six est susceptible d’être identifi é par le FNAEG (qui peut étendre l’identifi cation à la fratrie, aux enfants et aux parents du sujet prélevé). Les avancées techno-scientifi ques sont formelles, il ne sera bientôt plus possible d’être anonyme pour le meilleur et pour le pire.

Les progrès de la génétique et de l’épigénétique nous permettent de mieux appréhender l’immense diversité des êtres humains. Désormais, la médecine ne s’adressera pas, aveuglément, à toute l’humanité, mais de manière singulière, à chaque individu en fonction de son patrimoine héréditaire. Que nous réserve cette médecine sur mesure ?

En situation de crise, l’urgence semble prendre le pas sur tout le reste : la liberté d’aller et venir, celle de porter un masque, de faire la fête… Mais ce principe reste-t-il valable en matière d’éthique de la recherche ? Peut-on, sous prétexte qu’il existe un péril imminent, s’affranchir de la lenteur inhérente et prudente propre à la recherche en matière de santé humaine, pour obtenir plus rapidement un vaccin, un traitement ou toute autre solution au problème qui se dresse entre l’être humain et sa survie ? Comment mettre en balance les risques et les bénéfices d’une recherche accélérée ? Qui s’assure du bien fondé des études, de la validité des résultats et du caractère éthique de la recherche en France ? Par ailleurs, en ces temps mondialisés, ce qui est valable en France, l’est-il dans les autres pays de l’Union Européenne et du monde ?