16h> 18h
Salle de L'Aubette

Révision de la loi "Bioéthique"
en 2018 : ce qui pourrait changer

 

2018 est l’année de la révision de la loi « Bioéthique ». Introduite en 1994, elle vise à définir un cadre pour l’intervention de la médecine sur l’humain. L’objectif est de garantir la dignité de la personne et d’éviter toute forme d’exploitation (clonage, trafic d’organes…). Au fil des années, elle s’est enrichie pour adresser les évolutions sociétales et médicales. Elle est révisée tous les 7 ans.

Dimanche 4 février à 16h, qui mieux placé que Jean-François Delfraissy pour animer cette table ronde du Forum de bioéthique ? Immunologiste et Président du Comité Consultatif National d’éthique, c’est à lui qu’incombe d’organiser les Etats Généraux de la bioéthique.

Les thèmes essentiels soulevés à cette occasion (l’utilisation des tissus, des organes, la recherche sur les embryons, la modification de l’ADN, les nouvelles techniques d’aide médicale à la procréation) supposent en effet une vaste consultation pour assurer un débat dans de bonnes conditions.

L’objectif est de concilier autant que faire se peut des opinions divergentes. Un travail fondamental à la croisée des chemins entre sciences, sociologie, anthropologie et philosophie. C’est ainsi que divers intervenants viendront apporter leur expertise sur ces sujets brûlants et sur la manière de mener le débat, et évoquer les évolutions possibles de la loi :

Anne Courrèges apportera le point de vue de l’agence de la biomédecine (ABM), dont elle est directrice générale.

L’ABM a été créé par la première loi bioéthique pour accompagner et informer dans les domaines de greffe, de la PMA et de la génétique. Auditionnée dans le cadre de la révision et auteure de deux rapports, elle est une experte pour expliquer ce que recouvre la loi et ce qui est envisagé pour son avenir. L’ABM est spécialisée sur certains sujets, comme le don d’organes et de tissus.

La parole est aussi donnée aux associations de patients, comme celles dont fait partie Anne-Sophie Lapointe : Vaincre les Maladies Lysosomales, Eurordis (Fédération européenne des maladies rares) et le Codeem, (Comité de déontovigilance du Leem, les entreprises du médicament).

Spécialiste des maladies rares, elle est titulaire d’une thèse de bioéthique et pourra apporter sa perspective de citoyenne et de parent d’enfants atteints de la maladie de Hunter. Elle parlera surtout de la manière d’associer les patients aux choix médicaux, de construire des liens avec des partenaires européens et internationaux, et de la question des données personnelles.

Avec

  • YVES BUR
    Ancien Député, Vice-Président de l’Eurométropole de Strasbourg, Maire de Lingolsheim
  • Anne COURRÈGES
    Directrice générale de l’Agence de la Biomédecine
  • Alain FONTANEL
    Premier adjoint au Maire de Strasbourg
  • Anne-Sophie LAPOINTE
    Représentante d'associations de personnes malades, membre du Comité d'Éthique de l'Inserm

Animation : Jean-François DELFRAISSY
Président du Comité Consultatif National d’Éthique