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Anne-Sophie
Lapointe


Anne-Sophie Lapointe a eu deux enfants atteints de la maladie de Hunter. Après un diagnostic en 1998, elle a rejoint l’association Vaincre les Maladies Lysosomales (VML) dont elle a assuré la présidence durant 6 ans.  Elle s’est investie dans le champ des maladies rares qui englobent 6000-8000 maladies.

Elle est membre du conseil d’administration de VML, d’Eurordis (Fédération européenne des maladies rares, 761 associations), de l’Alliance Maladies Rares, de Maladies Rares Info Services et du Codeem (Comité de déontovigilance du Leem, les entreprises du médicament).

Son parcours de vie l’a amenée à réfléchir aux questions éthiques du début de vie jusqu’à la fin de vie. La question du choix et de l’aide au discernement a motivé sa volonté d’approfondir le sujet de la place de la personne malade et des associations dans la recherche et dans le soin.

Anne-Sophie Lapointe est titulaire d’une thèse en bioéthique, d’un master 2 de recherche en éthique sur le traitement de la douleur chronique par les techniques complémentaires et d’une maitrise en sciences économiques. Elle est également membre du Comité d’Éthique de l’Inserm depuis 2013.

Anne-Sophie Lapointe est chargée de mission pour la filière de santé maladies rares AnDDI-Rares qui concerne les pathologies avec anomalies du développement et la foetopathologie. Son domaine d’expertise comprend le travail avec les associations de patients, la question des données et les liens à construire avec les partenaires européens et internationaux.