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« Le partage des données de santé rendra notre système de soins plus performant »

Directeur général adjoint de l’Agence régionale de santé du Grand Est, Simon Kieffer explique comment les données de santé pourraient être utilisées dans les années à venir.

« Actuellement, l’accès aux données de santé collectées par notre système de soins est relativement limité. Pour le futur, l’enjeu est d’être en mesure de les partager plus facilement. Ainsi, la loi du du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé prévoit de créer un système national des données de santé (SNDS). Ce SNDS rassemblera l’ensemble des données collectées, de manière à mieux les exploiter.
Cette loi précise qu’un accès permanent à ce SNDS sera proposé à des structures telles que l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé, l’Agence de santé publique, la Haute autorité de santé… Ce SNDS sera aussi ouvert, sur demande, à des équipes de recherche d’organismes publics ou d’entreprises privées. Mais toutes les demandes devront être validées par l’Institut national des données de santé et par la Commission nationale de l’informatique et des libertés.
Cette mise en commun et ce partage des données de santé pourraient rendre notre système de santé plus performant.
D’une part, cela permettrait de mieux le connaître et de mieux le réguler. Cela permettrait par exemple d’en savoir plus sur le parcours de soin d’une personne. Imaginons qu’une personne se fasse soigner chez son médecin traitant puis à l’hôpital puis dans une maison de retraite, cela permettrait d’avoir un meilleur suivi sur son parcours. Les parcours de soins pourraient ainsi être mieux organisés. Pour pouvoir se projeter, prévoir un nombre de places en hôpital plus ou moins important par exemple, ce sera très utile. De même, en cas d’épidémie, pour renforcer en urgence les moyens de tel ou tel service.
D’autre part, cela permettrait d’améliorer la qualité des soins. On pourrait notamment mieux mesurer les effets produits par de nombreux traitements.
L’autre enjeu pour le futur est de pouvoir s’appuyer sur des données pas seulement quantitatives mais aussi qualitatives. Autrement dit, des données davantage individualisées. D’un côté, cela pose un problème éthique : est-ce que les patients accepteront que leurs données personnelles de santé soient collectées ? Et si notre système de santé était profondément remis en cause et que les cotisations devenaient calculées en fonction de notre état de santé, il est compréhensible que de nombreux patients n’auraient pas envie que leurs données personnelles de santé soient divulguées… D’un côté, cela permettrait de tendre vers des soins davantage individualisés en fonction de chaque patient. »

Propos recueillis par Rémi Boulle, journaliste