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1. UNE VW GOLF GTI « TUNÉE »


David, mécano-bicoleur habile, vient de s’acheter une Golf GTi d’occasion pour un prix dérisoire. C’est qu’elle n’est plus en très bon état. Qu’importe, il se met à l’ouvrage et, achetant sur internet les pièces qu’il est néces- saire de changer, il remet peu à peu sa voiture en bon état de marche. Bien sûr, cela prend du temps, mais il approche du but ; déjà, elle roule, et ses accélérations lui procurent le plaisir qu’il attendait. Alors qu’il va s’atta- quer à la carrosserie, il tombe sur une revue consacrée au tuning. Comme on le lit sur wikipedia, « le tuning, ou personnalisation automobile (ou encore préparation automobile), est la modification d’un véhicule de série ; automobile, moto, vélo, scooter, etc.
Dans certains cas le but est d’améliorer les performances d’un véhicule ou son confort (parfois les deux), dans d’autres il s’agit simplement de le personnaliser.»1 Passionné par ce qu’il découvre, David décide de «tuner» sa voiture. Ce sera plus long, mais le résultat sera bien meilleur. Et en effet, le travail terminé, la Golf GTi ne ressemble à aucune de ses pareilles, au point où, si David n’avait pas laissé le nom de la marque et du modèle sur la carrosserie, on pourrait hésiter. Elle brille de mille feux, rase le sol et ses performances vont au-delà des modèles conventionnels. Il la fait essayer à ses amis. Certains s’exclament «Quelle voiture !». D’autres : «Ça, c’est une sacrée Golf !» Ou même : «Ce n’est plus une Golf, c’est bien mieux !».
David s’est procuré une voiture en mauvais état, il l’a «soignée» et, alors qu’elle allait être pleinement rétablie, il a décidé de l’« améliorer » ou de l’«augmenter». Il y a réussi. La voiture qui est sortie de ses mains était encore une voiture – et c’est bien normal, car ce qu’il voulait, c’était une voiture –, mais est-ce encore une Golf GTi ? Les réactions de ses amis montrent que la réponse à cette question n’est pas claire. Toutefois, est-il important de pouvoir y répondre ? David, en tout cas, s’en moque : il voulait une voiture puissante et personnalisée, faisant l’admiration de ses amis, il l’a. Ses désirs ont été pleinement satisfaits, il ne lui reste qu’à savourer le plaisir de la conduite.

2. L’AMÉLIORATION DE LA PERSONNE

L’être humain n’est pas une voiture, car une personne n’est pas une chose, répètent les éthiciens depuis Kant au moins2. Certes, mais notre corps a quelque chose d’une voiture. Être confortablement «assis» dans un corps en pleine santé permet d’en jouir et de se livrer au plaisir de le conduire. Pour ce faire, il nous faut le conserver en bon état, malgré le vieillissement, et l’améliorer sur certains points, en fonction des buts que nous poursuivons. Par l’éducation et le travail sur nous-même, nous tâchons d’améliorer nos capacités affectives et notre humeur; par l’entraînement physique, nos capacités musculaires et athlétiques ; par le bronzage, notre apparence et notre attractivité.
Mais nous ne désirons pas tout changer en nous : certaines de nos capacités nous satisfont pleinement – de la même manière, David n’a pas modifié la plupart des pièces de sa voiture, car elles remplissaient parfaitement leur fonction, au vu de ce qu’il en attendait. Cela reste donc une voiture, mais améliorée ou augmentée. Ainsi, quand nous améliorons nos capacités mentales ou physiques, nous ne touchons pas à la plupart des pièces, nous restons donc des êtres humains ou des personnes. David a amélioré sa voiture, mais il ne s’est pas amé- lioré lui-même (bien qu’il ait amélioré sa rapidité de déplacement, ce qui lui permet de plus remplir son agenda journalier). Améliorer nos capacités physiques, c’est un peu comme améliorer une voiture, mais améliorer nos capacités mentales ? N’est-ce pas plutôt améliorer le conducteur ?
La question du rapport entre la personne et son corps est complexe et très débattue. Je ne veux pas m’y en- gager, d’autant qu’elle n’est pas fondamentale pour mon propos. En effet, même dans une conception aussi dualiste que celle suggérée par l’histoire de David et de sa Golf GTi, l’amélioration du véhicule compte aussi comme une amélioration des capacités de la personne; je l’ai signalé à propos de la rapidité de déplacement. La même chose devrait être dite des prothèses ou des interfaces cerveau-ordinateur3. On peut améliorer la per- sonne de manière externe ou interne, bien qu’on débatte de la frontière exacte entre l’interne et l’externe, et si cela fait une différence anthropologique ou morale.
Je parlerai donc simplement d’amélioration de la personne. Mais je dois tout de même introduire quelques précisions. Une amélioration peut porter sur la personne en tant que telle, sur ses capacités, sur ses états ou sur ses réalisations. Si un individu prend des amphétamines pour mieux réussir à un examen, c’est qu’il veut améliorer une réalisation (une performance) ; s’il les prend régulièrement pour améliorer sa concentration, ce sera une de ses capacités (une compétence) qui sera modifiée. Il peut aussi vouloir améliorer son humeur (un état), ou luimême (sa propre personne). Comme une personne est un ensemble de capacités, d’états et d’actes, c’est nécessairement par l’intermédiaire de l’amélioration de ces derniers qu’elle s’améliorera elle-même. L’important est de noter qu’une amélioration n’a que très rarement pour objet un changement de la personne ellemême, il s’agit souvent d’une de ses capacités et même très fréquemment d’une performance transitoire seulement, sans grand impact sur ce qu’elle est en tant que personne4.

3. LES BIENS ET LA CONCEPTION DE LA VIE BONNE

David a amélioré sa voiture parce qu’il poursuivait certains buts. Améliorer est généralement une action inten- tionnelle, même si une amélioration peut être un effet secondaire non voulu, voire même non prévu, d’un autre type d’action. Inversement, une action à visée amélioratrice peut avoir des effets secondaires non voulus, par- fois néfastes. Une action intentionnelle se définit toujours par rapport à un but visé, et ce but est forcément un bien quand il s’agit d’améliorer. Les biens visés sont multiples et de nature diverse. Une distinction importante en ce qui concerne la nature des biens est celle des biens finaux et des biens instrumentaux.
Un bien final est un bien qui est désiré pour lui-même (il possède une valeur intrinsèque), alors qu’un bien instrumental est désiré en vue d’un autre (il possède une valeur extrinsèque). La mémoire est un bien instru- mental. L’humeur a des aspects instrumentaux, mais est aussi un bien final : on désire se trouver durablement dans un état émotionnel positif parce que cela est une partie intégrante d’une vie heureuse. La caractéristique des biens instrumentaux est que leur valeur dépend en grande partie du bien final dont ils sont l’instrument. Ainsi, acquérir une meilleure mémoire pour pouvoir bien gérer sa vie est une amélioration
désirable, ce qui n’est pas le cas si c’est pour pouvoir mieux réciter le bottin de téléphone5.
Les biens, tant instrumentaux que finaux, sont multiples et ils n’apparaissent pas tous comme de véritables biens à chacun. Tout dépend en fait de la vie que chacun mène et qu’il estime bonne de mener. « Tuner » sa voiture laissera indifférent bien des gens; pour certains, cet acte dénotera même un but moralement contestable, manifestant une préférence accordée au paraître aux dépens de l’être. Les buts que chacun se pro- pose dans la vie déterminent la valeur des biens qui y sont liés ; ces buts sont d’ailleurs eux-mêmes des biens, et des biens finaux, voulus pour eux-mêmes. La réalisation de ces buts demande généralement que nous amé- liorions nos capacités ou nos performances. C’est particulièrement clair dans le domaine professionnel : c’est à cela que la formation et l’entraînement servent, mais aussi l’hygiène de vie et l’usage de certains stimulants comme le café et les vitamines.
Bref, les conceptions de la vie bonne, à savoir de ce que l’on considère comme une vie signifiante et réussie, et qui consistent en un ensemble de biens finaux différents, sont multiples et variables. Chacune de ces concep- tions est liée à des aptitudes et capacités particulières, tant innées qu’acquises. Ainsi, le caractère désirable des biens finaux et instrumentaux que nous poursuivons dépend de la conceptions de la vie bonne que nous entretenons et, comme nos capacités naturelles sont généralement trop limitées pour que nous la réalisions sans coup férir, nous avons besoin de les améliorer. Même quand nous avons réalisé nos buts nous nous ren- dons souvent compte que nous pouvons encore progresser si nous nous améliorons; d’ailleurs certains buts sont ouverts, permettant un progrès indéfini (pensons à l’objectif de battre un record en sport).
Cela me permet de proposer un premier principe normatif :
[PN1] Améliorer une capacité qui permet à un individu d’atteindre les buts qu’il s’est fixé ou de mieux les at- teindre est une bonne chose.
En effet, cela lui permet de vivre selon sa conception de la vie bonne, bref, de se réaliser ou de s’épanouir. Il en va évidemment de même des performances et des états de la personne : les améliorer est une bonne chose.
Dans sa Théorie de la justice, John Rawls avait proposé une liste de biens premiers, dont il dit : « Ces biens sont ce qu’il est rationnel de vouloir, quels que soient les autres désirs que l’on ait. Ainsi, étant donné la nature humaine, vouloir ces biens fait partie de l’être rationnel »6. Autrement dit, quelle que soit la conception de la vie bonne adoptée par un individu, il a besoin de ces biens premiers pour la réaliser : ce sont des biens nécessaires à l’obtention des biens finaux que l’individu vise7. De manière analogue, je parlerai de capacités premières. Parmi les capacités que je désire améliorer ou acquérir, certaines sont propres à la conception de la vie bonne qui est la mienne, mais d’autres le sont pour toute conception raisonnable de la vie bonne8 ; pensons à la ca- pacité d’entrer en contact avec autrui, de réagir aux problèmes et à l’adversité, à la mémoire et à l’intelligence sous bien de ses formes9. Ces capacités présupposent à leur tout des états premiers de la personne, dont il est facile de proposer une liste au moins partielle : être en bonne santé, vivre longtemps, avoir une bonne mémoire, être d’une humeur égale, ne pas être durablement dans certains états affectifs paralysants (timidité, peur,…). Ces états premiers sont de nature scalaire, tout comme les capacités premières; ils sont donc éminemment sujets à être améliorés. Comme ils permettent d’atteindre les buts qu’on s’est fixé, quels qu’ils soient, on peut aussi dire à leur propos :
[PN2] Améliorer une capacité première est une bonne chose. Et ainsi des états premiers de la personne. Il s’agit chaque fois de biens instrumentaux universels.

4. L’OBJECTION DE LA PERTE D’HUMANITÉ

Pourtant, certains auteurs contestent que l’amélioration de la personne ou de ses capacités soit toujours une bonne chose. Du moins émettent-ils des réserves. Anjan Chatterjee relève quatre soucis moraux liés à l’amélio- ration :
1°  Un souci concernant les risques. Certains moyens d’amélioration pourraient faire courir des risques aux individus ; pensons aux substances psychoactives ou aux implants cérébraux.
2°  Un souci concernant le caractère des individus. Modifier le caractère et les états mentaux affectifs des individus pas des moyens artificiels pourrait provoquer une érosion du caractère, c’est-à-dire une perte de la capacité de lutter contre l’adversité.
3°  Un souci concernant la justice. S’il est possible de s’améliorer par des moyens non standards, ces moyens ne seront-ils accessibles qu’aux riches ?
4°  Unsouciconcernantlacontrainte.Lacompétitiondanslemondeprofessionnelneva-t-ellepasobligertout un chacun à s’améliorer par la prise de médicaments, même s’il ne le désire pas ?10
Ces soucis attirent notre attention sur le fait qu’il n’existe généralement pas de bienfait qui n’ait son côté obscur. Il est par conséquent nécessaire d’effectuer une pesée des intérêts et des biens, dont le résultat sera probablement fort différent selon les améliorations visées. En outre, il se pourrait que la pression amélioratrice liée à la compétition qui règne actuellement dans le monde du travail soit simplement une conséquence de la conception de la vie bonne actuellement dominante, qui ne serait pas raisonnable. Critiquer la visée améliora- tive comme telle, ce serait alors tout simplement se tromper de cible. Il y a là matière à bien des débats. Je ne vais pas m’y engager, car j’aimerais examiner une objection plus fondamentale, celle qui affirme que le projet d’amélioration nous ferait perdre ce à quoi, par ailleurs, nous tenons par-dessus tout, et qui est lié à notre hu- manité. Leon Kass s’en est fait l’écho.
Il relève d’abord que les technologies d’amélioration nous font quitter un terrain
bien balisé :
«Quand de nouvelles technologies sont employées en médecine conventionnelle, les questions concernant les fins sont tout à fait claires. Nous voulons guérir le malade. Et nos nouvelles capacités pourraient nous permettre de le faire plus efficacement. Mais quand ces mêmes technologies nous rendent capables d’aller au-delà des buts traditionnels de la médecine pour changer notre corps et notre esprit à des fins autres que restaurer la santé, nous sommes en terrain inconnu. Nous devons considérer sérieusement ce que ces fins doivent être et quel prix nous pourrions être forcés à payer en les poursuivant au moyen des biotechnologies. »11
Contrairement à ce que Kass paraît laisser entendre, ces fins ne sont pas nouvelles, on l’a vu ; ce sont donc les moyens – à savoir leur caractère biotechnologique – qui gênent fondamentalement notre bioéthicien. Plus pré- cisément, c’est le caractère biotechnologique qui le fâche, puisque améliorer les capacités et les performances de l’être humain par le biais des technologies est ce qui constitue la condition humaine depuis la nuit des temps. Mais en quoi agir au niveau de la biologie est-il différent ? En ce que notre humanité serait ici en jeu : «Nous nous efforçons de rester humains à l’âge de la biotechnologie, de manière toujours meilleure et plus pleine»12.
Or, cela n’est plus possible si nous utilisons la biotechnologie pour nous améliorer : notre dignité est alors mise en danger, si bien que, actuellement, « on peut dire que la défense du “noyau humain” [human core] doit être la plus haute mission d’une bioéthique plus riche »13, ce noyau qui fait que nous sommes plus que des animaux et moins que des dieux. On reconnaît aussi ici l’objection de la démesure (hybris), le playing God qui serait à l’oeuvre dans certains usages des biotechnologies actuelles.
La GTi tunée de David est-elle encore une Golf dans les limites de la « golfité», est-elle une Golf améliorée ou est-elle devenue autre chose qu’une Golf ? Tout dépend de la conception que l’on se fait d’une Golf. Il en va de même pour l’être humain : tout dépend de la conception que l’on se fait de l’humanité. Une voiture n’étant pas un agent intentionnel, elle ne peut répondre à la question; quant à nous, nous le devons. L’humanité fait référence aux buts finaux qui constituent ce qu’est une vie bonne pour un être humain. On a vu qu’il existe plu- sieurs manière de les concevoir, sur la base des mêmes capacités premières. Kass propose une conception de l’humanité et des limites qu’il ne faut pas franchir pour la respecter; on lui objectera que ce n’est pas la seule.

5. LE CHOIX DES MOYENS

Mais ce n’est pas là l’essentiel. Comme on l’a vu, si Kass affirme que ce sont les fins qui comptent, en réalité ce sont les moyens qu’il discute : l’amélioration biotechnologique est pour lui d’une autre nature que l’amélio- ration technologique ou celle que produit l’effort, seule source de mérite moral. Ce n’est donc pas la pluralité des conceptions de la vie bonne qui est d’abord en jeu, mais la question du choix des moyens pour acquérir les capacités nécessaires à la réalisation des fins ultimes (des biens finaux) auxquels nous tendons, quelle que soit la conception raisonnable de la vie bonne que nous avons adoptée. Si l’on suit cette ligne d’argumentation, alors il faut dire que ce ne sont pas seulement les biens qui importent, mais aussi la manière dont nous les acquérons ou dont nous nous y rapportons. Ainsi, améliorer sa mémoire ou son humeur par l’effort serait bien, mais non les améliorer grâce à des médicaments; améliorer son intelligence par l’étude serait bien, mais non l’améliorer grâce à des substances psychoactives.
Les moyens comptent moralement.
Qui voudrait le nier ? La fin ne saurait, par elle-même, justifier les moyens. Mais alors, quels sont les moyens adéquats lorsqu’il s’agit d’amélioration de la personne ? L’effort ne saurait être le seul, c’est même un moyen parfois tout à fait contestable. Qui ne critiquerait un commerçant qui s’obligerait à établir le montant des achats de ses clients par un dur effort de calcul mental plutôt que par l’usage banal d’une calculatrice ? Les moyens biotechnologiques seraient-ils alors les seuls moralement suspects ? Mais pourquoi ? Parce qu’ils agissent à l’intérieur du corps et non à l’extérieur ? Plutôt que d’entrer dans un examen détaillé de tous les moyens que nous utilisons pour nous améliorer et de toutes les raisons morales que nous avons de les accepter ou de les refuser14, je proposerai un principe général d’évaluation :
[PN3] Un moyen d’amélioration est moralement approprié s’il ne contredit pas la nature du bien visé
Par exemple, je désire améliorer ma mémoire. Selon PN3, tout moyen sera bon tant que l’état de la personne résultant comptera comme une amélioration de mémoire. Ce principe n’est pas tautologique, comme l’exemple de la mémoire pourrait le faire penser : il y a apparence de tautologie parce que la mémoire est une capacité première que tout le monde aimerait améliorer, sans restriction de moyens. Par contre, si on prend l’améliora- tion des capacités athlétiques dans le but de gagner une compétition, on se rend compte que, vu les règles ac- tuellement en vigueur dans le monde sportif, le moyen du dopage contredit la nature du bien visé : une victoire grâce au dopage ne compte pas comme une victoire. Il n’existe donc aucune bonne raison de mettre en exergue l’effort ou le mérite, sauf dans les cas où « être obtenu par effort ou par mérite » est une propriété du bien visé. L’ascension d’un sommet pour un alpiniste a cette propriété, c’est pourquoi se faire déposer par hélicoptère sur ce sommet ne vaudra pas comme ascension de sommet. Mais ici aussi, tout n’est pas sans nuance : l’usage de produits dopants peut ne pas contredire le but visé. Une objection vient toutefois immédiatement à l’esprit : un médicament qui améliore réellement l’humeur satisfera à [PN3], et cela même si la bonne humeur produite est parfaitement inadéquate. Ainsi, il n’est pas adéquat d’être joyeux suite au décès d’une personne chère. Il faut donc ajouter un autre principe d’évaluation :
[PN4] Un moyen d’amélioration est moralement approprié s’il ne contredit pas l’adéquation du bien réalisé
Il arrive donc que le choix de certains moyens nous prive du bien que nous poursuivons, de la fin que nous vi- sons ou leur substituent un bien inadéquat. Estce le cas des moyens biotechnologiques ? Il n’y a aucune raison de le soutenir par principe, comme on l’a vu dans le cas de la mémoire. Certes, la situation est souvent plus complexe. Une maîtrise de soi acquise pharmacologiquement ou par le moyen d’implants cérébraux resterait une véritable maîtrise de soi, adaptée à l’environnement dans lequel nous nous trouvons; mais il se peut que ce soit au détriment de la force de caractère que l’effort sur soi procure – pensons à l’objection de l’érosion du caractère. Si cela était avéré et que la force de caractère nous apparaisse comme un bien désirable pour lui-même ou supérieur à la maîtrise de soi, alors on devrait renoncer à ces moyens. Mais cela reste à établir, et on peut parier que ce ne sera possible que dans le cadre de certaines conceptions de la vie bonne, non dans toutes. En effet, si la force de caractère nous importe en tant qu’êtres humains, la maîtrise de soi ne le lui cède en rien, et si les deux entrent en conflit, il faudra recourir à une pesée des biens dont le résultat variera en fonction des idéaux de la personne que nous entretenons. D’où un cinquième principe d’évaluation (qui n’est pas lié au choix des moyens) :
[PN5] Une amélioration est moralement appropriée si elle ne nous prive pas d’un bien plus désirable
Michael Sandel a une position proche de celle de Leon Kass et dit à juste titre des activités humaines : « Les ar- guments par rapport à l’éthique de l’amélioration sont toujours, au moins en partie, des arguments par rapport au telos, ou caractéristique, [de l’activité] en question et des vertus pertinentes. »15 Si ce que j’ai dit est vrai, il faut affirmer que ces deux auteurs ont tort d’en tirer des conclusions défavorables aux moyens biotechnolo- giques, car ils ne contredisent pas par principe ce telos16.

1 fr.wikipedia.org-Tuning.
2 Cf. Fondements de la métaphsique des moeurs, Paris, Vrin, 1980, p. 113.
3 C’est sur ce genre de considérations que s’appuie la conception de l’esprit étendu; cf. parexemple N. Levy, « Rethinking Neuroethics in the Lignt of the Extended Mind Thesis », AJOB Neuroscience, 2007, vol. 7, n° 9, p. 3-11.
4 Jason Riis et ses collègues ont montré que les individus sont plus réticents à améliorer les traits qu’ils considèrent comme plus fondamentaux pour leur identité; cf. Saskia Nagel, « Too Much of a Good Thing? Enhancement and the Burden of Self-Determination », Neuroethics, 2010/2, p. 116. Notons encore que l’amélioration de l’espèce humaine, visée par le transhumanisme passe aussi nécessairement par la modification de certaines propriétés de la personne.
5 Une taxonomie plus précise des types de biens en jeu dans le cas de l’amélioration est présentée dans un article que j’ai écrit en collaboration avec Alex Mauron : «Qu’est-ce qu’une véritable amélioration ? », Bioethica Forum, Berne, 2011/1, à paraître.
6 Théorie de la justice, Paris, Seuil, 1997, p. 290.
7 Il s’agit notamment des libertés fondamentales et de ressources financières.
8 Raisonnable, car toutes ne le sont pas : le pluralisme n’implique pas le relativisme. De mon point de vue, le critère du raisonnable doit être cherché dans une conception de la nature humaine – c’est d’ailleurs aussi ce que dit Rawls dans le passage cité; cf. mon livre Enquête philosophique sur la dignité, Genève, Labor & Fides, 2005 et M. Nussbaum, « Human Functioning and Social Justice », Political Theory, n° 20/2, mai 1992.
9 Amartya Sen a proposé une liste des capacités de base par rapport à la vie politique; cf. notamment « Capability and Well-Being », in M. Nussbaum & A. Sen, dir., The Quality of Life, Oxford, Oxford UP, 1993, p. 30-48.
10«Cosmetic Neurology and Cosmetic Chirurgy: Parallels, Predictions, and Challenges », Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics, 2007/16, p. 131.
11 «Reflections on Public Bioethics: A View from the Trenches », Kennedy Institute of Ethics Journal, vol. 15, n° 3, 2005, p. 235.
12 Art. cit., p. 239.
13 Art. cit., p. 240.
14 J’ai parlé ailleurs de l’effort et du mérite; cf. mon livre La Neuroéthique, Paris, La Découverte, 2009, p. 121 sq; pour le caractère naturel, cf. J. Harris, Enhancing Evolution, Princeton, Princeton UP, 2007, p. 132.
15 The Case Against Perfection, Belknapp Press, Harvard UP, 2007, p. 38.
16 Le projet transhumaniste ou posthumaniste devrait être abordé à l’aide d’autres considérations, si réellement, pour lui, il s’agit de quitter l’humanité et ses fins «naturelles ».

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Le clonage pour quoi faire ?

Le clonage dit reproductif consiste en la reproduction d’un être vivant à l’identique. Enfin, à l’identique génétiquement1.

En effet, à l’heure où le développement de la biologie veut rompre avec le réductionnisme moléculaire, et veut nous faire aborder la complexité biologique, les tentatives de la biologie pour créer la vie (biologie de synthèse ou clonage) semblent nous ramener à un déterminisme du tout génétique. Comme si nos gènes faisaient tout, et nous affranchissaient des relations que nous entretenons avec notre environnement, notre éducation, toute cette histoire qui fait de nous des humains. Humain «engendré, non pas créé», unique et surtout imprévisible, dans le respect de la diversité, du pluralisme.

Lorsqu’il s’agit d’une bactérie ou d’une levure, le clonage est pratiqué en laboratoire depuis des dizaines d’années. Pour les plantes, les arbres notamment, c’est devenu une pratique courante. En ce qui concerne les animaux, c’est réalisable depuis la brebis Dolly, et si les problèmes techniques ne sont pas tous résolus, notamment parce que l’ADN ne fait pas tout, le clonage reproductif humain ne figure plus au rang des impossibilités pratiques, techniques. Mais ce n’est pas sur le plan technico-scientifique que les problèmes majeurs se posent, puisque la technoscience nous enseigne que tout ce qui est possible sera réalisé et que tout deviendra possible un jour.

Il est probable que le livre qu’Aldous Huxley a écrit en 1932, «le meilleur des mondes», dans lequel l’auteur décrit une société fondée sur la génétique et le clonage pour le conditionnement et le contrôle des individus, a nourri bien des réflexions sur la possibilité que la science et la technique puisse créer des clones à dessein ?

Quel dessein, d’ailleurs ? Le «meilleur des mondes» en fait le moyen d’une dictature parfaite, qui aurait les apparences de la démocratie. Hannah Arendt, elle, nous met en garde sur le fait que «cet homme futur, que les scientifiques nous disent pouvoir produire en un moins d’un siècle, semble possédé par la révolte contre l’existence humaine telle qu’elle lui a été donnée, (…) et qu’il veut échanger contre quelque chose qu’il a luimême fabriqué. (…) La seule question est de savoir si nous souhaitons utiliser nos connaissances scientifiques et techniques nouvelles dans ce sens, et cette question ne peut être tranchée par des méthodes scientifiques ; c’est une question politique de premier ordre, et qui, par conséquent, ne peut pas être laissée à la décision de professionnels de la science ou de la politique.»2

Clonage reproductif, clonage thérapeutique

La distinction entre clonage «reproductif» et «thérapeutique» est aujourd’hui fondée sur le devenir de l’embryon fabriqué, suivant qu’il sera ou non réimplanté dans un utérus (aujourd’hui naturel, mais, qui sait, demain un «utérus artificiel» ?) pour poursuivre son développement. Le clonage dit thérapeutique qui est une technique de production de matériel vivant, dans le but d’une greffe. Le fait d’obtenir le tissu dont l’on a besoin directement à partir d’une cellule somatique de l’individu malade assure l’absence de risque de rejet. L’application de ce type de clonage reste donc strictement médical, mais il est, lui aussi sujet à polémique puisque tous ne s’accordent pas à n’y voir que les promesses d’une avancée médicale.

Dans «The Island», un film de Michael Bay en 2005, une entreprise privée de haute technologie propose à quelques personnalités riches de réaliser leur clone et de le conserver en quelque sorte comme banque de tissus et organes dont ils pourraient avoir besoin. Dans un contexte très «hollywoodien», ce film pose la question de la faillite morale d’une technoscience devenue purement commerciale et chargée de répondre à une logique de réification totale de l’être humain qui conduit à briser la limite entre clonage thérapeutique et clonage reproductif, à banaliser l’euthanasie, ou plutôt le meurtre, l’élimination de producteurs de pièces détachées. Ce filme pose, au détour de dialogues efficaces dans l’action, la question de l’humanité de la chose fabriquée par l’homme3.

Francis Bacon, au 17ème siècle, voyait dans le progrès technique le moyen de libérer l’homme de la maladie, de la faim, de la misère4. La technoscience semble aujourd’hui nous conduire à une aliénation, une emprise démesurée de la technique sur la vie même de l’homme, jusqu’à lui faire ressentir une forme d’infériorité vis à vis de la soi-disant perfection de la chose fabriquée.

Clonage, éthique et droit

Le fait que le clonage reproductif humain soit plausible techniquement suscite une grande émotion et impose de réfléchir à ce qu’il est et pourrait être vraiment sans attendre qu’il devienne une réalité tangible. Avant même qu’on ait pu étudier l’intérêt qu’il pourrait représenter, le clonage reproductif a fait l’objet d’une condamnation quasi unanime. l’Avis N°67 du CCNE en 2001 rappelait que la «question de la légitimité et des limites éthiques de la recherche sur les embryons humains a fait l’objet, de la part du CCNE, et depuis ses premiers travaux, de nombreuses réflexions et de plusieurs avis motivés. Ces réflexions s’inscrivent dans un débat philosophique et éthique qui n’est pas clos et qui ne le sera peut-être jamais. La position de fond défendue par le Comité consiste à reconnaître l’embryon ou le foetus comme une personne humaine potentielle, dont le respect s’impose à tous.» Le CCNE soulignait alors qu’un accord unanime existait sur la volonté explicite d’interdire le clonage dit reproductif de l’être humain, ainsi que «toute pratique qui viserait à faire se développer un embryon humain pour constituer une réserve d’organes».

La convention sur les droits de l’homme et la biomédecine, dite convention d’Oviedo, a été signée en 1997. Elle n’a été ratifiée par la France qu’en décembre 2011. Cette convention pose un certain nombre de normes disposant d’une force juridique. Elle grave dans le marbre le droit international de la bioéthique. Une de ses dispositions est l’interdiction absolue de fabriquer des embryons à des fins de recherche. Mais plus généralement, elle fixe les notions de dignité de la personne humaine et du respect absolu qui lui est dû.

Une convention européenne portant interdiction de clonage d’êtres humains a été adoptée par le Conseil de l’Europe (protocole additionnel) en 1998. Elle considère que l’instrumentalisation de l’être humain pour la création délibérée d’êtres humains génétiquement identiques est contraire à la dignité de l’homme et constitue un usage impropre de la biologie et de la médecine, et qu’il convient de protéger l’être humain dans sa dignité et son identité.

En mars 2005, l’assemblée générale des Nations unies a interdit le clonage, même à des fins thérapeutiques. La «Déclaration des Nations unies sur le clonage des êtres humains» a été adoptée par 84 voix pour, 34 voix contre et 37 abstentions. La France, le Royaume-Uni, la Norvège, l’Inde, le Japon, le Canada et la Chine ont voté contre.

Les limites de l’acceptable

En 1997, Leon Kass, statuant qu’avec le clonage humain une frontière éthique avait été franchie, défendait la «sagesse de la répugnance» comme étant «peut-être la seule voix qui nous reste et qui nous parle pour défendre le noyau central de notre humanité»5. Il semblait ainsi trancher un débat, un questionnement éthique en affirmant la primauté d’un sentiment, de dégoût en l’occurrence, sur la raison. Sujet de débats entre philosophes depuis toujours, l’humanité n’est pas facile à définir, mais on perçoit dans le terme d’autres dimensions que celles de la seule biologie qui pourraient habiter l’expression «espèce humaine». D’un point de vue biologique, l’espèce humaine est en continuité évolutive avec les autres espèces animales, les grands singes en particulier.

L’homme est un animal comme les autres ! Biologiquement parlant, bien sûr… Mais peut-on parler du clonage thérapeutique comme d’un crime contre l’humanité ?

Si, aujourd’hui, ce type de clonage n’a pas beaucoup d’intérêt, le danger le plus grand n’est pas qu’il devienne

techniquement possible, mais que certains lui trouvent une utilité, économique en particulier. Il ne faut pas

oublier que nous sommes beaucoup plus encore sous l’emprise du tout-économique que sous celle du tout génétique…

1 Dans son avis N°46 de 1995, le CCNE soulignait que « Le mythe du gène support du programme de la vie est tel que cela conduit à l’illusion qu’une connaissance parfaite du génome d’un individu donnerait accès à la réalité et au destin d’une personne. C’est cette image à laquelle renvoie une métaphore comme celle du « grand livre de la vie », dont il suffirait de connaître l’alphabet et la syntaxe génétique pour parvenir à l’essence de l’être. Or une telle conception est scientifiquement inacceptable et éthiquement dangereuse».

2 Hannah Arendt, La Condition de l’homme moderne (1958)

3 Extrait du dialogue de «the Island» : Mesdames et Messieurs,

Bienvenue dans la prochaine génération de la science, l’agnat. Un cadre organique conçu directement à l’âge adulte pour correspondre à l’âge du client. Vous êtes devant le stade N°1 du développement. Dans quelques mois il sera prêt à la récolte, fournissant une mère porteuse pour votre bébé, une deuxième paire de poumons, une peau neuve. Tous tissus génétiquement indiscernables des vôtres. Et, conformément aux lois eugéniques de 2015, tous nos agnats sont maintenus dans un état végétatif persistant. Ils ne parviendront jamais à la conscience. Ils ne penseront jamais, ne souffriront ni ne ressentiront la douleur, la joie, l’amour, la haine. Il s’agit d’un produit, Mesdames et Messieurs, qui, pour tout ce qui importe, n’est pas humain.

4 Les techniques nous donneront : «une jeunesse presque éternelle, la guérison de maladies réputées incurables, l’amélioration des capacités cérébrales, la fabrication de nouvelles espèces animales et la production de nouveaux aliments, …», Francis Bacon, Les Merveilles naturelles.

5 Leon KASS, Ethical Issues in Biotechnology. Chap. 31. The Wisdom of repugance.

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Dans le suivi des grossesses, la médecine prénatale ou médecine foetale est devenue en une trentaine d’années une entité à part entière grâce aux progrès, entre autres, de l’échographie et de la biologie. Si la science et la technique sont neutres et excluent tout jugement moral ou de valeur, par contre leurs applications ne le sont pas. Face à un certain systématisme voire une banalisation de nos pratiques, face aux avancées de la science avec une accélération dans le temps des méthodes diagnostiques, il est urgent de nous interroger sur les enjeux du dépistage prénatal qui engagent l’avenir de nos métiers de la grossesse mais aussi de notre société.

L’exemple de la trisomie 21 est particulièrement démonstratif sur ce sujet quand la quasi totalité des foetus détectés porteurs sont éliminés. Il nous aide aussi à appréhender ce que pourront être demain les perspectives et les implications du dépistage dans le vaste champ du diagnostic prénatal (DPN).

La médecine prénatale est d’abord une relation entre 4 protagonistes:

- le couple qui attend un enfant,

- l’enfant à venir. Nous verrons qu’il est d’emblée présumé coupable et qu’il a la charge de prouver sa normalité. Par ailleurs, en raison de la notion de « probabilité » introduite dans la 1ère loi bioéthique du 29 juillet 1994 ^[1], le doute ne profite pas toujours à l’accusé,

- le médecin détenteur de la technique mais aussi responsable de la qualité de l’information fournie.

Lorsqu’une prise de décision est nécessaire – réalisation d’examens ou acte thérapeutique – le rôle du médecin n’est pas d’orienter la femme et le couple dans leur choix mais de les aider dans leur réflexion. C’est ce que l’on appelle le consentement éclairé qui est supposé garantir la liberté décisionnelle. Le médecin n’a pas à faire faire état de ses convictions religieuses ou philosophiques mais il a le devoir de souligner les risques et les éventuels problèmes éthiques soulevés par certains actes médicaux.

Cette relation à 4 est encore influencée par

- notre société : le regard que nous portons sur le handicap et la différence mais aussi le souci ambiant de normativité et de performance qui est très prégnant,

- la pression médicolégale exercée sur le médecin car l’obstétrique est une médecine à haut risque,

- des enjeux économiques et financiers.

Des définitions nécessaires :

Qu’est-ce que le dépistage ? Le dépistage consiste à rechercher des populations ou des personnes à risque accru pour telle ou telle pathologie. Ce dépistage relève exclusivement de la mise en oeuvre d’une politique de santé publique. On use d’examens anodins comme l’échographie ou des dosages de marqueurs sanguins.

Selon l’OMS, il doit reposer sur des arguments : une menace grave pour la santé publique, l’existence d’un traitement. D’autre part un dépistage n’est recommandé qu’à partir d’un niveau seuil de risque et jamais de manière systématique et généralisé. Un dépistage est par essence ciblé. Il en est ainsi pour le dépistage des cancers du col, du sein ou du colon.

A l’inverse, le diagnostic est une démarche personnalisée. Il est appliqué aux personnes à risque pour confirmer ou infirmer la pathologie recherchée en utilisant parfois des examens qui peuvent avoir de sérieuses complications. Ainsi dans l’information qu’il fournit, le médecin doit se poser la question de l’innocuité de sa démarche par une évaluation du bénéfice-risque des examens qu’il prescrit. Il s’agit d’une composante noble et essentielle de l’art obstétrical. Poser un diagnostic prénatal d’une pathologie foetale quelle qu’elle soit c’est procéder à une annonce auprès de la femme et du couple, les préparer et les accompagner psychologiquement dans un contexte à forte composante émotionnelle, proposer un éventuel traitement ante ou post-natal pour l’enfant à venir, préparer les conditions de la naissance, optimiser l’accueil et la prise en charge du nouveau-né… Il s’agit

d’une médecine de soins : elle est curative car elle a pour finalité de traiter une pathologie détectée.

A l’inverse, une interruption de grossesse (IMG) pour une pathologie foetale, même qualifiée de « médicale », ne relève plus du tout d’une médecine de soins. Même réglementée par la loi de 1994 ^[1], l’IMG ne permet pas de traiter l’affection mais de supprimer le foetus porteur de l’affection. La distinction est majeure. Seuls sont habilités à refuser ou accepter une telle décision particulièrement difficile les médecins experts qui siègent au sein de commissions dites Centres pluridisciplinaires de diagnostic prénatal (CPDPN) dont l’activité est strictement contrôlée par l’Agence de Biomédecine.

Une médecine prénatale focalisée sur le dépistage de la T21 :

En effet le dépistage prénatal était initialement réservé à la détection de pathologies chromosomiques – dont la T21, la plus fréquente d’entre elles – sur une population ciblée de femmes âgées de 38 ans minimum au moment de la fécondation. Il fut étendu ensuite à toutes les femmes enceintes quelque soit leur âge et ceci de manière insidieuse il y a quinze ans. Il n’y eut aucun débat au sein des spécialistes de la grossesse.

Or une femme âgée de 20 ans ne présente pas le même risque qu’une femme de 40 ans. D’autre part, le dépistage de cette affection est basé sur un calcul de risque intégrant l’âge de la femme, la mesure échographique de la nuque foetale, de la longueur foetale et des dosages de marqueurs dans le sang maternel. Le résultat est

donné sous forme de fraction. Selon le risque accentué ou non par rapport à une valeur seuil, on peut proposer des actes de diagnostic prénatal (DPN) – par 3 amniocentèse ou biopsie du futur placenta – afin de vérifier le caryotype foetal. Ces actes dits invasifs ne sont pas dénués de risque car ils induisent un risque de fausses couches sur foetus strictement normaux.

Cette démarche diagnostique, basée sur un calcul de probabilité fourni par un logiciel, a pour résultat avéré l’interruption de grossesse quasi systématique. Elle concerne en effet 96% des 92% des foetus détectés porteurs de l’anomalie chromosomique ^[2]. L’équation « dépistage – diagnostic – IMG » est à ce point inéluctable qu’elle est considérée comme banale dans notre pratique.

Notre médecine prénatale est ainsi focalisée par la traque du handicap. La récente loi bioéthique relative au diagnostic prénatal qui fait suite à différents textes officiels dont un arrêté ministériel de juin 2009 rend obligatoire l’information de toute femme enceinte sur le risque que l’enfant à naître soit atteint de la T21 par la réalisation d’un test encore plus précoce au 1er trimestre de grossesse ^[3-4].

Ainsi il s’agit de dépister plus et encore plus tôt pour éliminer plus. Un tel concept n’appartient pas à une médecine de soins.

Ce « dépistage » prénatal suscite des commentaires :

Ces commentaires ne tiennent pas compte de la douleur des parents lorsqu’il s’agit d’accueillir et de prendre en charge un enfant handicapé.

Le terme « dépistage » est totalement inadéquat concernant notre pratique relative à la T21. Il ne répond pas en effet à la définition du dépistage selon les critères de l’OMS puisqu’il s’agit d’informer toutes les femmes enceintes. Or toutes les femmes ne présentent pas un risque identique. Informer toutes les femmes enceintes de la même manière revient à susciter la prescription en les inquiétant. Aussi, pour quelle raison inquiéter toutes les femmes enceintes dès la 1ère consultation prénatale tandis que le résultat du test va finalement rassurer plus de 90% d’entre elles ? Comment dénommer cette médecine qui consiste à susciter une prescription en inquiétant puis finalement à rassurer dans l’immense majorité des cas ?

Par ailleurs quel risque fait courir la T21 à notre société ? L’intérêt de ce dépistage ne serait-il pas d’ordre économique ? L’Etat n’investit pas dans les programmes de recherche thérapeutique sur le handicap. Sa seule politique est la proposition d’un dépistage dont le coût, marché renouvelable chaque année, représente entre 200 et 250 millions €/an. Des études anciennes ont déjà souligné l’utilité économique du dépistage ^[5]. Aux yeux de nos politiques et de nos économistes, le dépistage a bien une finalité utilitariste car il est jugé rentable pour la collectivité et les finances publiques.

Autre question, celle de l’eugénisme. Il existe une sélection des enfants à naître selon des critères de normalité chromosomique. Cette situation a rendu mortelle une affection qui ne l’est pas. On peut donc parler de pratique eugénique (eu-genos = bien-naître) qui est contraire à l’article 16-4 du Code civil selon lequel : « Toute pratique eugénique tendant à l’organisation de la sélection des personnes est interdite ». Cette question fait l’objet d’un plus long développement lors d’un autre débat du même Forum européen de Bioéthique, mercredi après-midi (« La France est-elle un pays eugéniste ? »).

Le métier d’obstétricien a fondamentalement changé :

Selon sa définition étymologique, l’obstétricien est celui qui « se-tient-debout -devant» (ob-stare) pour accueillir l’enfant, pour accueillir la vie. En fait il peut non seulement déceler une vie débutante mais aussi l’interrompre grâce à des actes médicaux ou chirurgicaux. Il est le seul spécialiste à pouvoir manier de telles armes après avoir posé un diagnostic de vie intra utérine.

On prétend aussi qu’en France on favorise l’intégration scolaire des enfants handicapés mais on nous demande à nous, les obstétriciens, de les dépister et de les éliminer lorsqu’ils sont détectés en anténatal. L’exercice de notre métier est bien contrasté. Ainsi, malgré les remarquables progrès de la réanimation néonatale, il naît actuellement bien plus d’enfants présentant de redoutables séquelles neuroencéphaliques liées à la grande prématurité que d’enfants porteurs de la T21.

Le taux d’accouchements prématurés est même en augmentation constante. Pourquoi la loi bioéthique ne nous oblige-t-elle pas également à informer toutes les femmes de ce risque ainsi que de tous les autres risques inhérents à la vie ?

Le dépistage de la T21 – emblématique de notre médecine prénatale focalisée sur la traque du handicap – a modifié notre approche de la grossesse. Il est aussi l’arbre qui cache la forêt des autres possibilités de détection chez le foetus.

Confusion dépistage – diagnostic dans le DPN non invasif :

Nous ne sommes plus dans les effets d’annonce ou coups médiatiques récurrents émanant de firmes concurrentes de génie génétique. Les années à venir, peut-être même cette année verra la mise en place du diagnostic hyper précoce de la T21 après sa phase d’expérimentation clinique. Il est en effet possible de détecter le chromosome 21 supplémentaire à partir de l’ADN libre foetal circulant dans le sang maternel et ceci très tôt vers 7 ou 8 SA. Cette méthode s’appelle DPN non invasif car sa fiabilité diagnostique ne nécessite pas la réalisation de prélèvements à risque de fausses couches.

Dans un très proche avenir lié aussi à la diminution inéluctable de son coût de revient, il sera ainsi possible d’étendre ce test non invasif à l’ensemble de la population des femmes enceintes. Ce dépistage-diagnostic de masse rendra alors caduc le test combiné précoce avec calcul de risque dont le médecin et la sagefemme doivent, selon la récente loi, informer toute femme enceinte ^[4]. Une confusion s’opèrera donc entre dépistage et diagnostic.

Cette possibilité diagnostique très précoce n’a pas été prise en compte par le législateur dans la récente révision de la loi bioéthique. Il en est ainsi depuis la 1ère loi bioéthique votée en 1994, les textes législatifs sont en effet toujours en retard par rapport aux progrès de la science.

Progrès scientifique et progrès médical :

La prouesse scientifique et technique représentée par le DPN non invasif est-elle toujours synonyme de progrès médical ?

Soulignons tout d’abord les avantages indiscutables de la méthode pour la patiente :

- l’extrême banalité du geste puisqu’une simple prise de sang maternel suffit,

- la précocité du diagnostic,

- l’absence d’acte invasif c’est-à-dire de tout risque de fausses couches sur foetus normaux.

Certains tests diagnostics plus précis présentent des intérêts supplémentaires :

- depuis quelques années nous avons la possibilité de diagnostiquer le rhésus foetal chez les patientes à risque d’immunisation foeto-maternel. Il s’agit d’une réelle avancée médicale car il existe in fine une visée thérapeutique, à savoir la possibilté de discriminer les patientes qui doivent bénéficier ou non de la prévention anti-rhésique,

- autre exemple particulièrement frappant : le diagnostic du sexe foetal présente un indubitable intérêt dans les cas familiaux d’hyperplasie congénitale des surrénales. Son diagnostic précoce permet en effet la mise en route d’un traitement médical afin de prévenir in utero la masculinisation d’un foetus féminin. Il permet aussi de rassurer de futurs parents dans les cas familiaux de maladies monogéniques liées à l’X si le foetus est de sexe féminin.

Ces tests sont ciblés chez des femmes ou des familles à risque. Il serait absurde d’en proposer la systématisation et la généralisation.

Il n’en va pas de même pour ce qui est de la T21 car tel est bien l’objectif des firmes de génie génétique qui convoitent le marché français des 800 000 grossesses annuelles. La manne financière est considérable.

Il est un autre avantage que soulignent les promoteurs de la technique pour la détection de la T21 : la possibilité d’interrompre la grossesse dans le cadre de l’IVG puisque cette méthode hyper précoce permet un diagnostic bien avant la fin de la 14^ème semaine d’aménorrhée. Cet amalgame IVG et IMG est même plébiscité par une certaine presse féminine ^[6]. Dans l’hypothèse d’un diagnostic positif de T21 chez l’embryon, il nous est ainsi prétendu que l’interruption de la grossesse avant sa déclaration induirait un moindre retentissement psychologique pour les femmes. L’investissement affectif des femmes et des couples pour leur grossesse est-il lié à la signature d’un formulaire administratif adressé à la Sécurité sociale ?

Conséquences immédiates et futures du DPN non invasif :

La détection du chromosome 21 supplémentaire chez l’embryon par une simple prise de sang maternel préfigure les autres tests à venir. Nous quitterons à coup sûr bientôt le domaine du fantasme et de la science fiction avec la possibilité de diagnostiquer des anomalies encore plus fines du patrimoine génétique embryonnaire. Ainsi la firme américaine Sequenom annonce à très brève échéance le décryptage complet du génome pour une centaine de dollars…

On peut alors très bien imaginer des systèmes automatisés de tri des embryons avec comme résultat d’avaliser le mythe du « bébé-zéro-défaut ». Mais sommes-nous tous génétiquement corrects ? Le « bébé-parfait » est-il possible ? Il existe un risque évident d’une surenchère sans fin dans la traque du handicap ou de prédispositions génétiques qui peuvent (sans certitude absolue) ne se déclarer que 30 ou 40 ans après la naissance.

Sir Francis Crick, codécouvreur de la structure en double hélice de l’ADN et prix Nobel, avait-il prédit la finalité d’une spécialité alors inexistante en 1968 ? Il écrivait en effet ceci : « Aucun enfant ne devrait être reconnu humain avant d’avoir fait ses preuves par un certain nombre de tests portant sur sa dotation génétique. S’il ne réussit pas ses tests, il perd le droit à la vie » ^[7].

Quels enjeux et quels intérêts liés au dépistage prénatal ?

Ils ne doivent pas être sous-estimés car ils sont considérables. A l’aube des débats sur le projet de loi bioéthique, les dérives observées dans notre pratique, les inquiétudes suscitées par le DPN non invasif ont soulevé une mobilisation de professionnels au sein d’un collectif, le Comité pour sauver la médecine prénatale (CSMP). Nous pouvons en effet craindre deux types de conséquences liées au DPN non invasif :

Des conséquences relatives à la relation médecin-patiente :

- plus de 800 000 femmes enceintes chaque année, leurs médecins et sages femmes sont devenus captifs d’un

système de dépistage actuel mais aussi futur,

- la médecine prénatale n’a plus pour vocation fondamentale de soigner mais elle est centrée par la traque du handicap et cette course à la traque a un effet incitatif dans la prescription,

- l’information médicale dans le contexte sociétal actuel revient à angoisser toutes les femmes, quelque soit leur âge ; par ailleurs, l’information médicale qui est actuellement une information d’obligation de moyens évoluera vers une information d’obligation de résultats. Une telle évolution de notre médecine prénatale engendrera une exagération de la pression médicolégale sur le praticien prescripteur,

- notre médecine prénatale est probabiliste, basée sur des calculs de risque. Elle n’est plus une médecine de soins mais une médecine utilitariste soumise à des contraintes économiques.

Des conséquences relatives à la recherche médicale orientée exclusivement vers le dépistage et non le traitement :

- si le DPN non invasif représente une véritable prouesse scientifique et technique, seule sa finalité thérapeutique est synonyme de progrès médical : sera-t-il éthique de proposer un dépistage des pathologies chromo somiques non responsables de handicap mental (Klinefelter, Turner…) ?

- la pérennisation du système actuel avec pour seule issue : l’IMG, n’est qu’une solution de détresse dont on peut s’interroger sur le coût au fil des années et au fil des générations,

- l’Etat envisagera-t-il des programmes de recherche sur tel ou tel déficit génétique si on peut les dépister en anténatal et éliminer précocement le foetus porteur détecté ?

- ces tests génétiques représentent une manne financière colossale pour les firmes de génie génétique. Après les affaires sanitaires scandaleuses du Médiator et des prothèses P.I.P., faut-il s’attendre dans les années futures à un autre scandale lié celui-ci aux tests génétiques précoces ?

« Une information loyale, claire et adaptée » :

Ne comptons pas sur l’article de la récente loi bioéthique relatif au DPN (alinéa 4 de l’article 20) pour nous garantir un « garde-fou » face aux risques prévisibles du DPN non invasif ^[8]. Le législateur limite l’information de toute femme enceinte sur le risque que son enfant soit atteint de la T21. En effet l’article de loi n’est pas prédictif, il s’agit uniquement d’un habillage juridique de l’arrêté ministériel de juin 2009 avec utilisation de périphrases pour désigner l’anomalie chromosomique ainsi que l’issue de la grossesse si le foetus en est porteur sans les citer nommément [3,4,8]. Enfin il n’est pas prévu de révision de la loi avant 2018…

Certes une limitation des dérives doit passer par une information préalable des femmes et des couples la plus complète possible. Leur autonomie décisionnelle ne peut être assurée que par une information de qualité que le législateur décrit comme devant être « loyale, claire et adaptée à sa situation » ^[4]. Mais quelle peut être cette information ? Comment et quand la dispenser ? Est-elle suffisante ? Comment s’assurer de la parfaite compréhension du dépistage par la patiente et le couple ?

D’autres questions essentielles se posent. Quel est le moment idéal pour la délivrance d’une information capitale ? Qui doit la délivrer ? Sous quelle forme, orale ou par le biais d’un livret d’information ? Ce n’est évidemment pas dans le cadre d’une consultation prénatale qui n’excède pas en moyenne une quinzaine de minutes que le praticien peut exposer aux couples tous les enjeux du «dépistage » prénatal.

Une solution pourrait être – ainsi que le propose une généticienne-pédiatre – « des réunions avant ou au tout début de grossesse avec projection de films, entretiendébat avec un généticien clinicien expliquant les principales pathologies chromosomiques, la T21, sa prise en charge en dehors de l’interruption de grossesse, la rencontre avec des associations de patients… ». Un accès égalitaire à ce dispositif pour toutes les femmes d’une même région serait aussi facilité par le système des visioconférences.

En guise de conclusion :

Véritable prouesse technique, le DPN non invasif par simple prise de sang maternel précoce aux alentours de 7 SA ouvre des possibilités diagnostiques considérables car il s’agit de détecter des foetus porteurs non seulement d’anomalies chromosomiques mais aussi de prédispositions génétiques. Dans quelles circonstances serons-nous amenés à prescrire tous ces tests (probablement très rapidement disponibles aussi sur Internet) ?

S’agit-il de prescrire un DPN non invasif particulier chez une femmes ou un couple à risque pour telle ou telle pathologie, c’est-à-dire « lorsque les conditions médicales le nécessitent » ? ^[9]

S’agit-il au contraire de proposer une batterie de tests à toutes les femmes enceintes à l’instar de ce qui se passe pour la T21 ? Ce serait alors la négation de notre métier d’obstétricien assimilé à la fonction d’agent de police sanitaire. Autres conséquences prévisibles d’une telle attitude: la quête sans fin du bébé-zéro-défaut, l’accroissement de la pression médico-légale sur le praticien, une médicalisation accrue et un contexte anxiogène encore plus marqué dès le début de sa grossesse car que feront les femmes et les couples confrontés à la connaissance d’un diagnostic génétique prédictif chez leur enfant à venir ? Quelle information médicale devrons-nous délivrer face à la proposition d’un shopping in the genetic supermarket ? ^[10]

Par ailleurs, proposer des tests diagnostics prédictifs de manière systématique et généralisée reviendrait à stigmatiser des populations de malades et compléter une liste d’affections initiée par la T21 en 1997, situation totalement contraire à l’esprit de la 1^ère loi bioéthique voulu par son rapporteur, M. J-F Mattei, trois ans plus tôt.

Quelle finalité doit aussi avoir le DPN non invasif ? S’agit-il en effet de dépister pour traiter ou pour éliminer ? La deuxième éventualité est malheureusement la plus plausible dans le contexte actuel avec pour résultat un « eugénisme préventif » car très rares sont les possibilités de traitement anténatal – préventif ou curatif – après un DPN non invasif qui se révèlerait positif ^[11]. Après celui de la T21, l’exemple le plus symptomatique est celui du diagnostic hyper précoce du sexe foetal. De sérieuses craintes sont exprimées sur le risque d’aggravation de la sélection du sexe comme c’est le cas en Asie actuellement ^[12].

Une dernière remarque qui témoigne d’une certaine abrasion de notre sensibilité morale face aux chiffres : à la maternité Gazoby de Niamey, au Niger, il y a en moyenne 140 décès maternels pour 4400 naissances/an. Soit, en moyenne, 1 mort maternelle tous les 2 ½ jours ! ^[13]. Imagine-t-on de tels chiffres dans une maternité française ? Quelle serait notre réaction et celle de nos politiques ? Décès par carence de soins dans un des pays les plus pauvres tandis qu’à quelques heures d’avion, au nord de la Méditerranée, on dépense des centaines de millions d’€ pour sélectionner les enfants à venir. Pouvons-nous nous satisfaire d’une telle situation si contrastée et choquante ?

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La question de la connaissance de ses origines est une question générique. Chacun se la pose à un moment ou l’autre de sa vie. D’où le développement des recherches généalogiques. Et cela se termine par celle de la genèse du monde.
Mais dans le cas de ceux qui ont été dépossédés de la connaissance de leur origine, par la mise en place d’une organisation administrative de l’abandon ou de ‘l’accouchement sous X’, troubles et souffrances sont lot quotidien. Les pratiques usuelles transforment d’ailleurs activement une loi qui institue le droit au secret de l’accouchement en anonymat. Et l’appareil administrativo-médical se fait de l’anonymat une règle intangible, si efficace pour masquer bien des pratiques douteuses.
Dans ce cadre, les abandonnés se trouvent confrontés à, et animés par, trois sources de souffrance :
-  Celle de la séparation
-  Celle de l’exil généalogique
-  Celle de la maltraitance civile et sociale.

La séparation est la plus violente source de cette souffrance. Séparer un enfant de sa mère, c’est lui couper toute ressources de communication. C’est brutalement écarter l’enfant de ses repères : odeurs, rythmes, pa- roles, regards de sa mère. C’est le mettre dans un isolement total. Cette déchirure reste active sa vie durant, quoiqu’il se passe par la suite. C’est à la réparation de cette déchirure que vise la nécessité de rechercher ses origines. Et pour qu’aucun doute ne subsiste, cette dernière a pour objet, non pas la recherche d’une mère BIOLOGIQUE mais d’une mère GENEALOGIQUE. Aucune femme n’est jamais une machine biologique, quelque soit l’itinéraire qui l’amène à renoncer à élever son enfant, elle est un élément d’une généalogie, d’une histoire intra-familiale, d’un contexte historique et son acte relève de cette histoire. Il semble qu’on ne puisse guère agir sur la réduction des séparations qu’en développant une véritable action d’accompagnement psychique et économique vis-à-vis des femmes en jeu.
L’exil généalogique en est la conséquence. Vivre en exil impose à la conscience de chacun de connaître les rai- sons de cet exil et d’avoir la preuve de leur légitimité, de leur justice. Les choix de vie postérieurement à cette prise de connaissance relève du choix de chacun. Qu’il s’agisse de famille d’accueil ou de famille adoptive, le déracinement généalogique est total, la situation est la même. La véritable adoption est évidemment l’adoption psychique. C’est pourquoi bien des pupilles de l’état parlent de leurs parents en nommant la famille d’accueil, et des parents adoptifs renvoient leur ‘adopté’ dans les services de l’aide sociale à l’enfance. Mais il est aussi clair que lorsqu’il y a naufrage il vaut mieux qu’il y est des sauveteurs. La réduction des éventuelles difficultés de cet exil appelle des mesures de soutien et d’accompagnement des familles d’accueil et des adoptants.

La maltraitance civile et sociale est avérée : dénaturation de l’identité généalogique, création de fausses don- nées légales, modification des dates et des lieux de naissance, infantilisation des ‘abandonnés – traités comme mineurs sous tutelle alors même qu’ils sont devenus adultes et que la plupart ont accédé à des responsabilités sociales, manipulations des dossiers – dans l’administration publique comme privée, institutions au fonction- nement opaque et infantilisantes comme l’est le CNAOP, invention du secret là où il n’était pas demandé par la mère, etc. Autant d’éléments qui ne visent qu’à constituer des obstacles pour celui qui ne fait que demander la vérité de son histoire et à connaître les circonstances, les plus précises que possible, de celle-ci. L’action à mener ici, pour réduire cette situation inacceptable est simplement de permettre l’accès direct au dossier des intéressés afin qu’ils puissent reprendre le cours de leur propre histoire et qu’ils soient ainsi traités comme citoyens à part entière. Il en va de même pour les enfants nés de l’assistance médicale à la procréation avec donneur. Ceux-ci sont en effet malmenés comme les abandonnés vis-à-vis de leur citoyenneté. Ils souffrent de la même manière –n’en déplaise à quiconque – et appellent à obtenir les données des CECOS, organismes sans contrôle qui transforment le secret en anonymat.
Deux questions demandent à être considérées. Celle du roman familial et celle du droit des femmes.
Certains psychanalystes et/ou psychiatres, suivis en cela par une cohorte de psychologue, considèrent celui qui cherche ses origines comme un malade, un mal adopté. Ils pensent que celui-ci se doit d’inventer un roman familial à l’image d’un enfant ‘normal’. Ils oublient juste que le réel d’un ‘abandonné’ est d’abord et essentiel- lement un réel tronqué de la connaissance des origines. Ils oublient qu’on ne peut se construire un tel roman sans connaissance de sa réalité. De plus ils devraient s’apercevoir que les personnes les plus exigeantes dans leur revendication de connaître ses origines sont justement ceux qui ont eu un environnement le plus favorable au développement personnel et qui en général, ont acquis les meilleures positions sociales. Les ‘abandonnés’ ne sont pas de malades, ils sont des individus blessés.
Quant au droit des femmes, si souvent opposé à toute tentative de permettre l’accès aux origines, peut-on se poser la question de savoir qui ‘abandonne’ – à l’heure de l’I.V.G., un enfant porté 9 mois durant, et pourquoi la femme devrait porter le poids de la décision ? Peut-on se représenter ce que signifie le fait de vivre avec un fantôme sa vie durant ? A quoi les condamne-t-on ? Peut-on rappeler que nombre de femmes, ayant abandonné un enfant et dont le CNAOP disait qu’elles ne voulaient pas lever leur secret, ont été retrouvées par le dit enfant –devenu adulte- et ont toutes fait savoir le soulagement que représentait sa rencontre ? Que cela entraîne ou non la création d’un lien postérieurement à cette rencontre.
Aujourd’hui il nous faut sortir de ces batailles de position qui, à l’image de celle de Verdun, voient sortir les opposants à toute révélation des origines à chaque fois que les demandeurs se manifestent et finalement main- tenir un statu quo dévastateur. Le pouvoir de définir le bien de l’autre, au travers la possession du secret, le pouvoir de commettre des abus au nom de l’anonymat doivent cesser dans une république qui se veut égalitaire et protectrice du bien être des ses citoyens.

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I. Le champ de la parentalité

II. Parenté(s) et famille(s)

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Oui, la contraception modifie la famille mais la famille elle-même a subi de profondes modifications en deux générations parmi lesquelles la contraception a joué un rôle majeur. Dans le cadre de cette table-ronde, je poserai la question : Comment la contraception a-t-elle modifié les rapports hommes/femmes et plus particulièrement la place et la fonction des pères dans la famille ?

Pour répondre à cette question je développerai 4 points que je porte au débat d’aujourd’hui.

-Et pour amorcer le propos je rappellerai ce qu’écrivait l’anthropologue Françoise Héritier en 2002 dans «Masculin- Féminin 2»: «Récemment une enquête d’opinion publique a été menée par des sociologues pour savoir quels étaient les principaux événements de notre siècle. Les hommes répondent majoritairement qu’il s’agit de la conquête de l’espace. A 90% les femmes mettent en premier le droit à la contraception». Tout est dit : la différence des sexes et ce qui est au coeur de la lutte des femmes pour leur dignité. La contraception est fondamentalement (encore) une « affaire de femmes».

1. En premier lieu la maîtrise de la procréation par les femmes, inaugurée par la loi Neuwirth en 1967 et reconnaissant le droit à la contraception, entraîne une remise en question du rôle et de la fonction masculine dans le couple. L’exemple de monsieur Vosges et de Martine est significatifs là-dessus. Monsieur Vosges est venu me consulter il y a une vingtaine d’années parce qu’une amie avec qui il a eu une liaison passagère lui a annoncé qu’elle attendait un enfant, et qu’elle voulait le garder. Lui n’en veut pas et c’est, d’emblée, qu’il utilise l’expression : « Elle m’a fait un enfant dans le dos ». Célèbre phrase maintes fois entendue. Pourquoi, d’ailleurs, « dans le dos » ? (Je laisse cette question à votre sagacité lors du débat !)

Martine a trois enfants de trois géniteurs différents ; après chaque naissance elle a quitté le père en question. Peu importe les raisons, peu importe les éléments de son histoire généalogique facilitant, voire induisant ces ruptures, Martine illustre ici une autre phrase non moins célèbre, entendue dans les années 1970 : « Un enfant quand je veux, si je veux ». Maîtrise de la procréation qui libère les femmes et/ou illusion de toute puissance des femmes par rapport à l’autre?

Car les choses ne sont pas si simples…Les femmes maîtrisent-elles vraiment la procréation comme « elles le veulent » ?

2. Cette maîtrise de la procréation qui serait l’apanage des femmes par la contraception, doit être fortement nuancée. Si les techniques de la contraception sont diffusées et connues des femmes, si elles semblent maîtrisées consciemment, il n’empêche que le passage à l’acte inconscient est fréquent. Faisant limite à leur « maîtrise », les femmes consultent et font appel fréquemment pour des demandes d’Interruption Volontaire de Grossesse à des professionnels des Planning familial, des Centres de planification, avec qui j’ai eu l’occasion de travailler et d’entendre ces oublis de pilule et autres manifestations de l’inconscient. Ces demandes se traduisent-en France du moins- par un chiffre remarquablement stable de 200 000 demandes d’IVG par an depuis 2000 ! Car « Vouloir » n’est pas « Désirer » et la soi-disant « maîtrise » de la procréation par les femmes trouve ses limites dans la division Conscient (vouloir) /Inconscient (désirer) à laquelle elles sont soumises comme tout « sujet » de la parole et du langage. Ce dont témoigne la consultation pour IVG demandée par Diane :

Diane est une jeune femme de 30 ans, mariée, mère de 3 enfants. Elle a vécu une première IVG il y a quelques années liée à des conditions matérielles insuffisantes : le couple avait 2 enfants et il n’était pas possible de subvenir aux besoins d’un troisième tout en continuant à vivre « correctement ». De plus son mari ne souhaitait pas avoir une famille nombreuse. Après cette première IVG Diane est à nouveau enceinte sans l’avoir voulu par oubli de pilule et elle décide de poursuivre cette grossesse.Diane, qui s’est mise en couple très jeune à 17 ans, a un fort désir d’enfant. Elle dit que pour elle « être enceinte puis être mère d’un enfant en bas âge » correspond à un état de plénitude « à un besoin viscéral » dit-elle.

La demande actuelle d’IVG est liée à nouveau à un oubli de pilule, oubli que Diane interprète facilement comme l’expression de son désir de grossesse. Ce désir elle le rattache, lors de l’entretien, à la dépendance à ses parents puis à son mari (elle est passée directement du domicile parental au domicile conjugal). Et dira « Etre enceinte c’est bien la seule chose que je maîtrise ! ». Mais Diane fera une IVG en assumant ce choix.

3. Cette maîtrise même relative de la procréation par les femmes remet cependant en question le rôle et la fonction des pères. En quoi ? Le père traditionnel celui de « la puissance paternelle », réunissait (sous l’égide du mariage) trois fonctions essentielles, celle de géniteur supposé, d’éducateur, de père légal. C’est la fonction de « géniteur » qui est d’abord mise en question avec la contraception et entraîne une disjonction des fonctions. Le donneur de sperme n’est plus forcément l’éducateur des enfants et encore moins le père légal. Si une femme peut choisir un géniteur et éventuellement un éducateur, il est bien évident que cette disjonction transforme le rôle et la fonction des pères. Elle entraîne un désarroi et une souffrance des hommes qui sont de plus en plus désireux d’affirmer leur paternité : 5 hommes sur 6 depuis 2000, reconnaissent un enfant né hors mariage, alors qu’en 1970 le taux des reconnaissances n’était que de 1sur 5, les PACS et les tests d’ADN, ainsi que l’augmentation des gardes alternées, en témoignent. Comment « penser » et donc inventer ce qui se met en place aujourd’hui, sous l’effet des nouvelles valeurs d’égalité et de liberté, à l’oeuvre dans la famille ?

4. Enfin la phase la plus optimiste de ces effets de la contraception sur la famille c’est le « projet d’enfant », discuté en commun entre les deux parents (très présent dans l’histoire de Diane) La contraception a eu un effet démocratique sur la conjugalité et par conséquence sur la famille, dans le choix devenu possible du nombre des enfants, dans le choix du moment de la venue d’un enfant et dans des conditions souhaitées optimales pour son avenir. Tout cela exige des paroles échangées. C’est ce que G. Neyrand a développé sous les termes de « dialogue familial », qui se caractérise d’être un « idéal précaire », donc toujours à remettre en chantier.

En conclusion. La contraception modifie en profondeur les rapports hommes –femmes dans le couple comme dans la famille. Elle est l’une des principales raisons de sa métamorphose. Si les fonctions du père sont de plus en plus disjointes entre plusieurs personnes, si elles sont remises en question par les nouvelles configurations familiales, par contre les pères sont de plus en plus présents, ils demandent à être responsables de leurs enfants et leur désir de paternité est de plus en plus évident. La paternité qui était un « dû » dans le mariage (avant même que les enfants naissent) se présente comme un engagement nécessaire et personnel des pères auprès de leurs enfants. Quant à la maîtrise de la procréation par les femmes, même dans sa dimension inconsciente, elle ne multiplie pas seulement la catégorie des « enfants du dos », elle permet aussi que surgisse une nouvelle dimension, celle d’une démocratisation de la famille par la mise en acte de la parole et du projet.

Elle permet surtout que, pour les femmes, la valeur « d’égalité » ne reste pas un vain mot !

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Ouverture de la Conférence inaugurale du Professeur Israël Nisand du 30 janvier 2012.

Télécharger l’intervention de Maud de Boer Buquicchio au format PDF.

Monsieur le Ministre,

Monsieur le Sénateur Maire,

Madame le Recteur,

Mesdames et Messieurs les Présidents,

Monsieur le Professeur Nisand,

Mesdames et Messieurs,
Dans son livre « Pensées échevelées », le poète polonais Stanislaw Jerzy Lec a écrit :

« Ah, si la plus haute dignité de l’Etat, était la dignité humaine ! »

En effet, si tel était le cas, je suis sûre que les droits de l’homme, la démocratie et l’Etat de droit se trouveraient à la tête de son cabinet. Mais ce qui est certain, c’est que, pour le Conseil de l’Europe, la dignité humaine est la plus haute des dignités. Nos Etats membres sont convaincus de la nécessité de respecter l’être humain à la fois comme individu et dans son appartenance à l’espèce humaine et reconnaissent l’importance d’assurer sa dignité. C’est pourquoi nous encourageons et participons à tous les débats sur les défis posés par les applications de la technologie, la biologie et de la médecine. Tout au long de cette semaine, vous aborderez des questions qui touchent à l’être humain et à la protec- tion de sa dignité et qui concernent le type de société dans laquelle nous souhaitons vivre, et j’en cite quelques-unes :
- Quel statut pour l’embryon et le fœtus humains ? Les parents doivent-ils avoir le droit de choisir le sexe de leurs en- fants, et de préférer par exemple les garçons aux filles ? Et quelle est la place dans une famille, dans la société, pour le handicap, pour la différence ?
Ce sont là des questions complexes, sur lesquelles il y aura nécessairement des points de vue divergents.
Sur nombre de ces questions, notre réflexion doit être guidée par certains grands principes figurant dans la Convention du Conseil de l’Europe sur les Droits de l’Homme et la biomédecine, que la France vient de ratifier le 13 décembre dernier. La Convention affirme notamment que l’intérêt et le bien-être de l’être humain doivent prévaloir sur le seul intérêt de la société ou de la science. Elle interdit toute discrimination. Elle établit, avec ses protocoles additionnels, un cadre de protection des personnes dans le domaine biomédical. D’autres textes du Conseil de l’Europe ainsi que des actions menées au plan européen visent à la protection des droits de l’enfant et de ceux des personnes handicapées. Sur des questions qui touchent à l’embryon et au fœtus, la réflexion au niveau européen se poursuit, même s’il n’a pas été possible jusqu’à présent de dégager dans ce domaine un consensus parmi les 47 Etats membres.

Mesdames, Messieurs,

L’Europe doit être aussi le continent de la démocratie. Une démocratie qui se nourrit d’informations objectives, d’es- paces de réflexion ouverts à la pluralité d’idées, de débats publics et de participations citoyennes. Ce Forum est une expression de la démocratie proche des citoyens : il ouvre un espace pour un débat de société. Un débat qui se doit d’être mené en toute indépendance, sans a priori, et dans la pluralité des avis, sur les enjeux pour l’homme de ces évo- lutions scientifiques et techniques dans le domaine biomédical. Le parrainage de ce Forum par le Conseil de l’Europe ainsi que ma participation à cette séance inaugurale témoignent de l’engagement de l’Organisation que je représente à soutenir cette réflexion sur des questions qui concernent l’ensemble des citoyens, quels que soient leur âge ou leurs origines.
Je souhaite à cette occasion féliciter mon ami le Professeur Israël Nisand d’en avoir pris l’initiative, et d’avoir eu la volonté, le courage et la ténacité nécessaires pour mener à bien ce projet avec son équipe dynamique. La très grande qualité et la diversité des intervenants augurent d’échanges intéressants que la participation active du public rendra, j’en suis certaine, encore plus passionnants.
Je vous laisse maintenant à vos réflexions en citant à nouveau Stanislaw Jerzy Lec qui a également écrit : «Il faut parfois se taire pour se faire entendre».
Merci pour votre attention.

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A l’heure où l’on vient d’autoriser les dons de personnes âgées de 18 ans n’ayant pas encore procrée et où l’on s’interroge sur la légalisation de nouveaux modes de procréation (gestation pour autrui, transfert d’embryons post mortem…), il paraît insensé de ne pas de tenter, au préalable, de tirer des leçons du passé en analysant la situation de la première génération de personnes issues de ces nouvelles techniques procréatives.
Les enfants issus de procréations médicalement assistées avec donneurs de sperme ont grandi et pointent de graves dysfonctionnements.
Dans la mesure où il s’agit d’un sujet intime, la souffrance est souvent le vecteur de leur visibilité sociale mais elle masque malheureusement trop souvent les problèmes objectifs qui se posent.
I. Les CECOS (Centres d’Etudes et de Conservation des Œufs et du Sperme Humains) ne respectent pas plusieurs dispositions actuelles du droit français :

1. La loi informatique et libertés1 du 6 janvier 1978
Ce non respect de la loi, vieux de 34 ans, est d’autant plus grave qu’en 1992, la CNIL avait déjà été alertée d’un débordement qui y est directement lié : une banque de sperme avait illégalement divulgué à des chercheurs du CNRS, le nom des 120 enfants conçus avec tiers donneur, ce qui leur avait permis de mener une étude desti- née à mesurer sur l’impact de la congélation du sperme sur leur développement mental, sans en avertir leurs parents, ni quiconque 2.
La CNIL qui a reconnu être compétente pour contrôler les CECOS, avait annoncé qu’elle procéderait à des contrôles, ce qui, 20 ans plus tard n’a toujours pas été fait.
Outre, les expérimentations ainsi permises sur le dos des enfants, ce non respect de la loi a une autre consé- quence fâcheuse : les CECOS ont annoncé la perte de certains dossiers de donneurs3. Pourtant, le Code de la santé publique leur impose de les conserver pendant au minimum 40 ans4 et le Code civil prévoit qu’en cas de nécessité thérapeutique chez l’enfant, l’anonymat du donneur doit pouvoir être levé.
Nous avons obtenu dans le cadre de la révision de la loi de bioéthique du 7 juillet 2011, la réaffirmation à l’article L1244-6 du Code de la santé publique de l’applicabilité de la loi du 6 janvier 1978 aux CECOS et des pouvoirs de sanctions de la CNIL, avec l’espoir que cela amène ENFIN à un respect effectif de cette législation.

Or, la CNIL a été saisie le 27 mai 2010 d’une plainte qui est toujours à ce jour en cours d’instruction.
Après 5 lettres recommandées de relance restées sans aucune réponse, la CNIL a attendu de recevoir une menace de mise en cause de sa responsabilité devant les tribunaux pour finalement indiquer avoir interrogé un CECOS, qui a admis n’avoir pas déclaré l’une de ses bases informatiques laquelle enregistre les données d’identification et les données médicales, mais a annoncé qu’une refonte complète de leur système informa- tique était en cours… la CNIL préférant attendre cette refonte pour réaliser des contrôles sur place dans ce CECOS et d’autres … ce qui nous avait déjà été promis en 2010 pour 2011 !
Il est donc urgent que la CNIL assure pleinement et effectivement son pouvoir de contrôle concernant le recueil et la conservation des données, d’ailleurs cette conservation devrait être confiée à une autorité indépendante, car l’accès aux origines n’est pas une question médicale. Or, elle est aujourd’hui monopolisée par les médecins des CECOS.

2. La limite de 10 enfants par donneur
Ce n’est qu’en 1994, qu’une limite légale a été fixée quant au nombre d’enfants susceptibles d’être conçus avec un même donneur. Elle était fixée à 5 en 1994, puis a été élevée à 10 en 2004.
Ainsi, depuis 2004, chaque CECOS qui recueille un don s’assure que ledit don numéroté, ne donne pas nais- sance à plus de 10 enfants par donneur.
MAIS il n’existe aucune base de données commune aux 24 CECOS pour s’assurer que le maximum de 10 en- fants conçus par donneur fixé par la loi pour limiter le risque de consanguinité, n’a pas été dépassé.
Pourtant, les donneurs qui veulent « s’assurer la descendance la plus nombreuse possible, quitte à s’inscrire dans plusieurs centres, voire dans les 24 à la fois » existent. Le président de la fédération française des CECOS l’a admis dans un article de l’Express de novembre 2010 (6 mois plus tôt la Directrice Générale de l’Agence de la Biomédecine avait déclaré que cette hypothèse relevait du fantasme). Il explique en avoir déjà rencontré et même avoir accepté l’un d’eux, après lui avoir simplement réexpliqué « l’esprit du don »…Il a indiqué fin 2010 qu’une « sérieuse alerte a poussé la fédération à inventer un système permettant de repérer les cas suspects ». Chaque CECOS communiquerait désormais les dates de naissance de ses candidats à celui de Toulouse, qui les confronterait. Si deux dates coïncident, les centres concernés vérifieraient le lieu de naissance»6.
La fiabilité de ce système récemment mis en place (encore que cela ne résulte que d’une déclaration à la presse) paraît plus que douteuse puisque nul ne dit qu’il est assorti d’une procédure écrite et d’une quel- conque vérification des simples dires du candidat au don, puisque l’Agence de la Biomédecine a reconnu que l’identité des donneurs n’était pas systématiquement vérifiée.
Il est indispensable de créer un fichier commun à tous les CECOS qui contiendrait l’identité des donneurs, lesquels pourraient être identifiés via leur numéro de sécurité sociale corroboré par leur pièce d’identité, qui permettrait à chaque centre de vérifier que le candidat au don n’a pas déjà donné dans un autre centre.
Ainsi, les journalistes français pourraient continuer de s’émouvoir de ce qui se passe outre atlantique, à savoir la mise au monde de 150 enfants à partir du même donneur, ce qui, pour l’heure, et pour les personnes déjà nées d’un don en France n’est nullement exclu, contrairement aux idées généralement véhiculées7.

II. La législation française relative aux droits des personnes issues d’un don de gamètes consacre une inégalité de traitement injustifiée et est contraire aux traités internationaux ratifiés par la France
L’article 1er de la Déclaration des droits de l’homme et du citoyen dispose en premier lieu : «les hommes naissent et demeurent libres et égaux en droit …»
Au regard du droit pour toute personne d’’accèder à ses origines que la Cour européenne qualifie d’ « intérêt vital » (notamment dans l’arrêt rendu le 16 juin 2011 dans l’affaire Pascaud c/ France), plusieurs situations sont envisageables :
-  Les personnes qui sont le fruit d’un adultère
-  Les personnes nées sous X
-  Les personnes issues d’un don de gamètes
Toutes ces personnes, si tant est qu’elles soient informées des conditions de leur conception, ont en commun de ne pas connaître une partie de leurs origines.
© Forum Européen de Bioéthique. 9, place Kléber-67 000 Strasbourg- Tél. : 03 90 23 27 83- E-mail : info@febs.fr
Avec chacune, leur lot de « circonstances aggravantes » :
- Les enfants adultérins (comme on les appelait avant la réforme du droit de la filiation) peuvent souffrir de la relation qu’a eu un jour leur mère avec un autre que celui qui les a élevé.
-  Les X, ont été abandonnés à leur naissance et ne connaissent ni leur mère, ni leur père biologique.
-  Les personnes nées d’un don, ne connaissent pas un de leur géniteur mais surtout savent aussi, qu’elles font partie de ces enfants « produits en masse », un peu à l’image d’une armée de soldats, et constatent que les médecins qui ont savamment sélectionné leur géniteur, les perçoivent parfois, comme leur « chose », tels de petits rats de laboratoire.
J’en veux pour preuve la conclusion d’une thèse de médecine rédigée par l’épouse d’un des fondateurs d’une des premières banques de sperme française qui date de 1976 et qui est la suivante :
« Au terme de cette étude, une question importante reste encore posée, l’insémination artificielle doit-être uti- lisée en vue de l’amélioration de la race humaine ?
Chez les animaux, par la sélection des reproducteurs, on a pu accentuer, considérablement, certains caractères avantageux : augmenter la production de lait chez la vache par exemple.
Chez l’homme également, cette sélection peut se faire à deux niveaux, au niveau du donneur d’une part, au niveau du couple à inséminer d’autre part (…) »8
Aussi, même si elles ont des parents aimants et qu’elles n’entendent aucunement remettre en cause (ce qui serait, au demeurant, impossible9), elles ont besoin de pouvoir mettre un visage HUMAIN sur celui ou celle qui leur a permis de voir le jour, afin, au milieu de toute cette « cuisine procréative » (rappelons par exemple que si le législateur a pris soin en 1994 d’interdire les mélanges de sperme, c’est que de telles pratiques existaient), de retrouver une SINGULARITE, une INTIMITE, une IDENTITE.
Il est par ailleurs nécessaire qu’on reconnaisse leur légitimité car ces personnes se savent issues d’un procédé que la société refuse à ce jour d’assumer pleinement en occultant sciemment l’intervention du donneur dans leur conception comme si elles étaient le fruit de la HONTE.
Enfin, il est indispensable qu’on les considère comme des adultes doués de raison, et non comme d’éternels enfants à qui il faudrait interdire d’accéder au savoir sur soi au nom de leur bien-être présumé..
Les Docteurs Louis BUJAN (président de la fédération française des CECOS) et Jean-Claude MAZZONE (Psy- chiatre et psychanalyste) ont déclaré que les personnes nées d’un don devaient avoir à l’esprit qu’elles étaient issues de la PENSEE FECONDANTE de leurs parents10. Si la pensée suffisait à féconder, ça se saurait et les parents de ces personnes n’auraient pas eu autant de mal à avoir leurs enfants…

Les personnes issues d’un don sont l’objet d’un traitement différencié totalement injustifié et ce, à plusieurs égards :

1. Différence de traitement concernant l’accès aux informations médicales par rapport aux citoyens lambda :
- La loi de bioéthique du 6 août 2004 a qualifiée l’information génétique d’élément essentiel du soin et de la prévention.
- La loi de bioéthique du 7 juillet 2011 a organisé l’information de la parentèle en cas de diagnostic de pathologies génétiques.
Les personnes nées d’un don n’ont aucun de ces droits et ne peuvent à ce jour pas même répondre à la question récurrente du médecin traitant : y-a-t-il beaucoup de cancers dans la famille ?

2. Différence de traitement concernant l’accès aux informations non identifiantes par rapport aux receveurs et donneurs d’organes et aux personnes nées sous X
Certains professionnels et établissements de santé acceptent de divulguer des informations non identifiantes sur les donneurs et les receveurs d’organes.Depuis la loi n°96-604 du 5 juillet 1996 dit « loi Mattei » , des données non identifiantes sont recueillies sur les femmes qui accouchent sous X.
- Les personnes nées d’un don n’ont accès à AUCUNE information non identifiante. A titre d’illustration, une personne a demandé à savoir si son frère était ou non issu du même donneur qu’elle. On lui a répondu : « cela ne vous regarde pas ! ».
Pourtant, en droit français à ce jour, seule est interdite la divulgation d’informations « qui permettent d’identi- fier le donneur »11, ce sont les termes du Code civil, du Code pénal et du Code de la santé publique.
Le législateur a donc fait le choix de n’interdire que l’accès aux nom, prénom, adresse et photo du donneur.
Pour autant, les professionnels des CECOS refusent, EN TOUTE ILLEGALITE de diffuser toute information quelle qu’elle soit qu’elle concerne de près ou de loin le donneur.
Il est indispensable d’assurer l’effectivité du droit d’accès aux données non identifiantes en prévoyant des SANCTIONS contre les CECOS qui s’arrogent le droit de ne divulguer aucune information.

3. Différence de traitement concernant l’accès à l’identité de son géniteur
Depuis 2002, il existe une possible réversibilité du secret des femmes ayant accouché sous X12.
Rien de tel n’existe pour les personnes issues d’un don de gamètes.
On pourrait pourtant penser que la levée de l’anonymat des donneurs de gamètes serait plus facile que celle de la femme qui accouche sous X, puisque l’on ne peut craindre en interrogeant à ce jour les donneurs, de réveiller chez eux, un souvenir douloureux, celui d’un abandon d’enfant.
« …Les distinctions sociales ne peuvent être fondées que sur l’utilité commune » poursuit l’article 1er de la Déclaration des droits de l’homme et du citoyen.
Si, dans les deux cas, le législateur semble souhaiter maintenir un modèle de parentalité exclusif (ce que per- sonne n’entend remettre en cause), l’anonymat de la femme qui accouche sous X et l’anonymat du donneur de gamètes n’ont pas la même fonction affichée :
Pour les x : il aurait pour fonction d’éviter les infanticides et abandons sauvages d’enfants.
Pour les dons de gamètes: il protégerait le droit à l’enfant (au détriment des droits de l’enfant) en évitant la baisse des dons. Or, non seulement cet argument qui fait appel à une logique de rendement dérange dès lors qu’il s’agit d’humain mais SURTOUT, en réalité, AUCUNE baisse des dons n’a été constatée dans les pays qui ont permis la levée de l’anonymat au profit de l’enfant devenu adulte; seul le profil des donneurs a changé : il s’agit de personnes plus mûres qui font ce geste dans un acte solidaire, citoyen et responsable. A titre d’in- formation, par ailleurs loin d’être en situation de pénurie, les CECOS ont à ce jour environ 60 000 paillettes de sperme congelés en stock, d’après le dernier rapport publié par l’Agence de la biomédecine.
Pourquoi permettre à certaines personnes de connaître leurs origines et pas à d’autres ?
Pourquoi le droit d’accès aux origines est perçu différemment selon la personne qui le revendique ? N’y a-t-il pas là une rupture d’égalité devant la loi ?

En réalité, il y a une différence de perception :
Autant il paraît évident à ce jour pour l’opinion publique que les personnes nées sous X aient besoin de connaître leur histoire, autant les personnes nées d’un don sont taxées de vouloir être dans une « dictature du tout biologique ».
Ce n’est pourtant pas à elles qu’on va expliquer que ce n’est pas le chromosome qui fait le parent, elles sont mieux placées que quiconque pour le savoir !
Les personnes nées sous X sont issues d’une histoire particulièrement dramatique puisqu’elles ont subi un abandon, tandis que les personnes issues d’un don de gamètes sont le fruit d’un acte de générosité et ont été très désirées par leurs parents. Dès lors, elles paraissent moins légitimes à revendiquer un savoir sur leurs origines.
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C’est bien là le problème : le sujet est toujours analysé autour de cette question de LEGITIMITE, sur laquelle tout le monde à son mot à dire. Or, il s’agit AVANT TOUT d’une question de DROIT :
L’intérêt de l’enfant, qualifié de supérieur par plusieurs traités internationaux, devrait être placé AU CŒUR du dispositif puisque dans la procréation médicale avec donneur tout est fait pour sa venue au monde, sachant que les donneurs, à la différence des femmes qui accouchent sous X ne sont pas dans un état de nécessité. La question à laquelle il vous faut répondre aujourd’hui est : qui du parent, du donneur ou de l’enfant, est le plus faible et le plus vulnérable ?

III. Solutions
1. Les intérêts de toutes les parties en présence peuvent être conciliés si l’on accepte de recueillir le consentement éclairé de chacun.
Le principe d’anonymat semble nécessaire aux couples et aux donneurs au moment du recours à l’AMP et sa suppression pourrait entraîner une sélection des donneurs sur catalogue. Il faut donc conserver ce principe.
Toutefois, les équipes médicales n’ont jamais attiré l’attention des couples et des donneurs sur les effets que pourrait avoir sur les personnes issues de ces techniques, l’absence TOTALE d’information sur leur géniteur et leurs demi-frères et sœurs.
Les parents ont évolué et sont de plus en plus nombreux à faire le choix de révéler à leur enfant son mode de conception. Ceux dont les enfants, devenus adultes ressentent le besoin d’avoir des informations sur la per- sonne qui leur a permis de voir le jour, les SOUTIENNENT dans leurs démarches et comprennent que ceux-ci ne sont pas en recherche de nouveaux parents.
Les liens de filiation qu’ils ont noués avec eux sont indéfectibles tant sur le plan affectif que sur le plan juridique puisque l’article 311-19 du Code civil dispose qu’aucun lien de filiation ne pourra être établi entre un donneur et l’enfant issu de son don.
Les donneurs eux aussi ont mûri leur réflexion et beaucoup disent aujourd’hui être prêts à livrer des informa- tions sur eux ou même à être identifiés si cela pouvait apaiser une personne issue de leur don14-15.
La plupart dit n’avoir jamais cessé de s’interroger sur ce qu’il était advenu de leur geste.
Déjà au cours d’un colloque en 1981, certains donneurs disaient « A l’époque, cela nous a paru facile, mais maintenant cela nous tourmente »16., ils pensaient au « bébé », en oubliant l’adulte en devenir qu’il était.
Il est aujourd’hui manifeste que le consentement de ces donneurs n’était pas éclairé. D’autant plus qu’avant 1994, le verrou d’un anonymat à perpétuité des donneurs n’était consacré par aucune loi.
C’est bien parce que leur consentement à l’époque n’était pas éclairé, qu’il est important de les interroger au- jourd’hui, à présent qu’ils ont tous les éléments en leur possession, pour savoir ce qu’ils souhaitent exactement.
Personne ne peut répondre à leur place.
Beaucoup de voix se sont élevées et ont prétendu qu’il s’agirait d’une application rétroactive de la loi.
C’est juridiquement inexact. Il y aurait rétroactivité si on levait l’anonymat des anciens donneurs, sans recueillir leur consentement. Il n’y a rien de rétroactif dans le fait d’interroger un donneur, A CE JOUR pour savoir s’il souhaite lever son anonymat POUR L’AVENIR, d’autant plus qu’avant 1994 leur anonymat n’était consacré par aucune loi.
Pour les futurs donneurs, ce consentement éclairé devrait être recueilli dès le don : en donnant, le donneur accepte de pouvoir être identifié 18 ans plus tard si l’enfant en formule la demande. S’il ne le souhaite pas, il ne donne pas.
Enfin, s’agissant de l’enfant, certains prétendent que l’anonymat à vie des donneurs serait une vertu nécessaire pour leur éviter une frustration. Pourtant, adultes, ils sont mieux placés que quiconque pour savoir ce qui serait de nature à les apaiser ou non. Bien sûr, il y aura peut-être parfois des déceptions à la clé mais c’est à eux, qu’il appartient de décider, en conscience, si elles souhaitent ou non courir ce risque.
D’autres prétendent encore qu’en cas de possibilité de levée de l’anonymat, les couples n’informeront plus leur enfant de leur mode de conception. Or, cela est contredit par les exemples étrangers, notamment en Suède où les parents sont bien plus nombreux à informer leur enfant de leur mode de conception qu’en France17. Par ailleurs, les CECOS semblent s’accorder aujourd’hui sur le fait que les parents devraient informer leur enfant de son mode de conception, mais que savent ces personnes une fois qu’elles en ont été informées, sinon qu’elles ne savent RIEN, voire qu’elles ne sauront JAMAIS RIEN ?
Est-il dans l’intérêt de ces personnes de se voir privées de connaître leur totale identité et d’être condamnées à ne vivre que sur une seule jambe ?
Est-il dans leur intérêt d’être condamnées à s’interroger TOUTE LEUR VIE sur le point de savoir si telle ou telle personne peut être son demi-frère ou sa demi-sœur et entraver ainsi toutes possibilités de relations amoureuses avec un tiers, sauf à la faire précéder d’un test génétique, ce qui est évidemment inconcevable ?
Est-il dans leur intérêt de se voir interdire l’accès à des informations médicales qui pourraient leur sauver la vie ou leur permettre de prévenir des maladies ?
On ne peut retirer à ces personnes à part entière le droit de connaître leurs origines comme tout être humain… sauf à considérer ces enfants – qui n’en sont plus aujourd’hui- comme des bêtes curieuses, des cobayes, des produits de laboratoire, des citoyens de seconde zone.

2. Organisation et garde-fous
Il convient de mettre en place un organe indépendant, pluridisciplinaire (qui comporterait notamment des mé- decins, des psychologues, des juristes et des représentants des 1er concernés : donneurs, parents et personnes issues d’un don). Cet organe traiterait les demandes et servirait de filtre. Il aurait un droit de regard sur les courriers des personnes issues d’un don et des réponses des donneurs. Si, par exemple, on s’aperçoit qu’une personne issue d’un don a des attentes trop fortes vis-à-vis de son donneur, alors il pourrait lui être conseillé de mûrir sa réflexion, en se faisant accompagner dans son cheminement par un psychologue.
Ce lieu pourrait également accueillir les rencontres avec les donneurs, en présence de représentants de la loi.
Conclusion :
Plusieurs personnes issues d’un don de gamètes ont introduit des recours en justice contre les CECOS, les CHU et l’AP-HP afin d’être indemnisées des préjudices découlant de la violation de leurs droits.
Alors, si la crainte était d’ouvrir la boîte de Pandore, sachez que les dysfonctionnements que je viens de vous énumérer seront mis en lumière un jour ou l’autre.
La directrice générale de l’Agence de la biomédecine m’a dit que les personnes nées d’un don de gamètes qui s’expriment aujourd’hui avaient essuyé les plâtres, je vous le confirme. Mais elles ne resteront pas muettes tels des brouillons…
Je terminerai en citant les propos écrits par Julie, âgée de 19 ans et membre de l’association PMA18:
« Si en créant les premiers enfants anonymes dont je suis, on n’a pas réfléchi à ce qu’ils pourraient ressentir, si on ne s’est pas dit que contrairement à des souris de laboratoires, ils réfléchiraient sur eux-mêmes, on ne peut plus le nier aujourd’hui. Si on le nie, l’erreur involontaire se transforme en crime ».

Les sources sont à consulter dans le PDF en téléchargement ci-dessus.

Intervion de Jean-Louis Mandel, Professeur au collège de France, généticien, président du Forum Européen de Bioéthique, lors de la séance Inaugurale du Forum Européen de Bioéthique de Strasbourg (4 janvier 2012).

Télecharger l’intervention de Jean-Louis Mandel au format PDF

Philippe Richert, Ministre en charge des collectivités territoriales et président du Conseil régional d’Alsace Roland Ries, Maire de Strasbourg et Sénateur du Bas-Rhin

Maud de Boer Buquicchio, Secrétaire générale adjointe du Conseil de l’Europe

Madame Le Pellec Muller, Recteur de l’académie chancelier des universités de Strasbourg

M. Michel Deneken, 1er vice-président de l’Université de Strasbourg

M. Patrick Guillot directeur des Hôpitaux universitaires

Mesdames et messieurs les élus qui viennent de nous rejoindre, chers partenaires, chers membres de notre conseil d’administration et ceux de notre conseil scientifique qui sont parmi nous ce soir. Chers intervenants et cher public.

Nous en sommes à la seconde édition du Forum Européen de Bioéthique, dédiée à la procréation et à la famille en chantier, après nous être penchés sur la fin de vie et le vieillissement, en février 2011. Le Forum 2011 a attiré dans ses diverses manifestations un public cumulé de 6000 personnes ce qui témoigne du vif intérêt de nos concitoyens, mais aussi des participants très actifs du Forum jeune, pour les réflexions, informations et discussions sur des thèmes qui pouvaient paraitre ardus, mais qui touchent à des préoccupations essentielles.

Les deux thématiques bien qu’éloignées, sont reliées par l’humain, le temps de vie, la cellule familiale, les évolutions sociologiques face aux avancées scientifiques, aux recherches et aux techniques médicales qui repoussent les limites du possible. Mais aussi face aux demandes du citoyen et de la société.

Cette édition comme la précédente traite de grands défis, qui ne sont ni de droite ni de gauche. D’où le souhait d’inviter nos élus, quelle que soit leur couleur politique, à prendre part à nos débats, dans ce rôle de « grand témoin » que nous leur avons proposé. Il s’agit pour eux de poser leurs questions, d’apporter leur éclairage, de rebondir sur un propos…

C’est la vocation du Forum Européen de Bioéthique d’échanger, de débattre, d’interroger, au-delà des prêt-à-penser. Car du début à la fin de vie, l’humain nous concerne tous.

Cette année, nous avons constaté avec plaisir dès le mois de novembre l’intérêt du public et des médias pour cette première strasbourgeoise et alsacienne. En témoigne la présence de nos partenaires presse dans nos supports d’information et dans la salle. Les internautes ont copieusement alimenté la rubrique de notre site : « vous aussi, posez vos questions » et, nous poserons leurs questions lors des débats qu’ils ont désignés. On nous demande aussi constamment s’il est possible de retrouver traces écrites ou filmées de nos rencontres après le 4 février. Oui, cela sera possible sur notre site internet.

Le Conseil de l’Europe, qui accorde une grande importance aux questions de bioéthique, nous a accordé son parrainage dès que nous lui avons exposé notre projet en 2009, et nous l’en remercions.

Je suis particulièrement heureux de souligner le soutien très efficace de l’académie et du rectorat dans l’élaboration du Forum Jeunes qui va prendre une autre dimension à notre prochaine édition avec un élargissement au territoire alsacien et une ouverture vers le tissu associatif et estudiantin, une implication avec les établissements scolaires européens jumelés au rectorat. Et bien entendu, ce Forum Jeune n’existerait pas sans des enseignants enthousiastes et motivés, et qui ont su communiquer cet enthousiasme à leurs élèves.

Je remercie tout particulièrement la Ville de Strasbourg, la Communauté Urbaine de Strasbourg et le Conseil régional d’Alsace qui nous soutiennent financièrement dans ce challenge de rendre accessible à tous les questions de bioéthique. Nous le faisons avec l’intime conviction que notre initiative trouve en réalité, ses sources dans la tradition humaniste de notre région. Elle en est une traduction contemporaine.

Les Strasbourgeois et les Alsaciens ont une appétence remarquable pour le débat et l’échange. Nous l’avons vu cette année encore à La Fonderie à Mulhouse le 24 janvier dernier où le maire, Jean Rottner a invité le Professeur Nisand à donner en avant-première la conférence que nous allons écouter sous peu.

Enfin, ce Forum n’aurait pas lieu sans l’infatigable investissement en temps, en idées et en énergie d’Israël Nisand, initiateur et moteur du Forum, que vous allez entendre ce soir, et de Nadia Aubin, qui en est la directrice.  Je veux remercier aussi les membres de notre conseil administration et toutes celles et ceux que Nadia Aubin a mobilisés pour assurer avec motivation et efficacité l’organisation dans les moindres détails et la communication du Forum Européen de Bioéthique : Brigitte Becker, Emeline Hakim, Sophie Meniel, Tjark Tilberis, Vincent Béal et Pierre-Olivier Foucault.