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Annie Babu : « La proposition de loi Claeys Leonetti devrait être plus ouverte vers les choix des individus »

Annie Babu, adhérente depuis 25 ans à l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD) et déléguée en Guadeloupe,reconnaît à la proposition de loi des députés Alain Claeys et Jean Leonetti quelques progrès, mais estime qu’ils devraient être encore plus avancés.

« Encore une fois, par cette proposition de loi, le droit des patients risque de s’opposer au droit des médecins », affirme Annie Babu.

Elle s’investit pour obtenir une loi permettant d’assurer aux patients le respect de leur choix de fin de vieune mesure absente de la proposition de loi, alors que, selon un sondage Ifop réalisé en octobre 2014, 93% des personnes interrogées sont favorables à ce type de choix pour les personnes en fin de vie qui en feraient la demande.

Annie Babu réclame également la possibilité de recourir à un processus de médiation pour les situations difficiles, avec bien sur le concours de médiateurs formés à cette approche spécifique, cette hypothèse a d’ailleurs été reprise et évoquée dans le dernier rapport du Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE).

Des progrès significatifs…

Annie Babu reconnaît que la proposition de loi Claeys Leonetti contient des avancées, notamment sur les directives anticipées contraignantes et le droit à la sédation profonde en phase terminale. Introduites dans la loi de 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, les directives anticipées étaient mal connues, donc très peu utilisées et limitées dans leur durée à trois ans, faute d’être renouvelées. Le rapport préconise que ces directives soient désormais contraignantes, opposables au corps médical, pour que la volonté du patient soit respectée, et que leur rédaction soit facilitée et encadrée. Elles resteraient valides sans limites dans le temps et leur existence pourrait être mentionnée sur la Carte Vitale.

Autre avancée : le texte reconnaît à la demande du patient en phase terminale un droit à la sédation profonde et continue associée à l’arrêt des traitements jusqu’au décès. La pratique de la sédation était jusque là très hétérogène et consistait selon les cas à réveiller le patient encore lucide pour lui demander de réitérer son choix ou non.

… mais encore insuffisants

« Il y a des personnes à qui cette sédation profonde conviendra très bien, mais il y a aussi des personnes qui ne souhaitent pas être endormies pour mourir », souligne Annie Babu. Elle prône le droit à mourir « les yeux ouverts », autrement dit la possibilité pour la personne en fin de vie d’avaler ou de s’injecter elle-même le produit létal.

« On ne peut être libre que si on a le choix de sa mort. On doit avoir tous les choix, quitte à changer d’avis au dernier moment. Cette proposition de loi est une avancée à mais qui ne satisfait que quelques uns, elle devrait être perçue et poursuivie comme une ouverture pour encore plus d’autonomie ».

Annie Babu déplore qu’aujourd’hui, en France, les candidats à une mort choisie soient contraints de partir en Suisse, où le suicide assisté est légalisé. « Mais pour faire ce choix il faut être informé et avoir les moyens physiques et matériels », fait-elle remarquer.

La députée du groupe écologiste Véronique Massonneau présentera une proposition de loi le 29 janvier visant à assurer aux patients le respect de leur choix de fin de vie. Un débat sans vote sur la fin de vie est également programmé à l’Assemblée nationale le 21 janvier prochain.

 

NB : Annie Babu est infirmière, assistante sociale et pionnière de la médiation familiale en France. Elle est coauteur avec le Dr Jean-Jacques Charbonier du livre 4 Regards sur la mort et ses tabous : Euthanasie, suicide assisté, soins palliatifs et EMI, sorti en janvier 2015  aux éditions Trédaniel.

Retrouvez la vidéo du Dr Jean-Jacques Charbonier sur le thème des expériences de mort imminente sur la chaîne Youtube du Forum Européen de bioéthique : http://bit.ly/1DBQNDe